*Update* Regionaltreffen Wien 2016

Regionaltreffen Wien 2016

Zum 3. Mal hat der Verein ein Regionaltreffen in Wien durchgeführt. Wie schon in den Vorjahren trafen wir uns in den gemütlichen Räumen der Praxis Stehaufmänchen am Nachmittag.

Diesmal hatten wir keine neue Familie dabei, alle kannten einander und berichteten wie es ihnen seit dem letzten Treffen im März 2015 ergangen ist. Unsere Größte, Stella, übernahm erstmals die Kinderbetreuung im Nebenraum, damit sich die Eltern in Ruhe unterhalten konnten.

Ulrike, Vorstandsvorsitzende des Vereins, stellte kurz die Mitgliederumfrage vor, die wir seit 2015 durchführen um Patenschaften gezielter zu vermitteln und besser über unsere HI-Kinder und ihre derzeitigen Therapien informiert zu sein. Irene, Obfrau der Lobby4Kids und Mitglied des wissenschaftlichen Beirates, informierte über Neues beim Beantragen der Pflegestufen in Österreich.

Einige der Familien nahmen die fachkompetente Hilfe von Irene und Christa Margarethe Egger (Obfrau, Lobby4Kids-Stellvertreterin) gerne an, denn sie kennen sich sehr gut aus, sei es bei der Auswahl des Kindergartens oder der Schule oder beim Umgang mit den Ämtern. Hier wird klar wie wichtig die Hilfe vor Ort für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus ist.

In Gespräche untereinander stellen wir immer wieder fest, dass wir von vielen Gemeinsamkeiten der Kinder, welche eng mit der seltenen Erkrankung kongenitaler Hyperinsulinismus verbunden sind berichten können und allein manchmal schon diese Feststellung uns Mut macht und Kraft gibt für den Alltag und die Zukunft. Gemeinsam sind wir stark!