News

  • Du bist hier
  • Home
  • News

News


novotel2

Einladung zum Sommertreffen 2017

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 8. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so

mehr lesen
logo-tk

Projektförderung 2017

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt

mehr lesen
note-figur-hi-sh

Kindernetzwerk Mitgliederversammlung und Jahrestagung

Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation

mehr lesen
beitragsbild_poster

Postersitzung und Fallpräsentation auf Jahrestagungen

43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 •

mehr lesen
11

Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien

Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten

mehr lesen
DSC04611

Noch eine Premiere in Heidelberg

Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz

mehr lesen
DSC04534 (2)

Premiere in Hamburg *aktualisiert*

Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die

mehr lesen
collage

Ein kleiner Rückblick…

Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung

mehr lesen




Heidelberg

Heidelberg wir kommen!

Wir freuen uns auf das 1. Regionaltreffen in Heidelberg mit Dr. Opladen und Prof. Dr. Mohnike. Hier findet ihr unsere Einladung: Klick

mehr lesen
DSC04488

Düsseldorf first

Am 11.02.2017 hat es in Düsseldorf geschneit, sicherlich ein ungewöhnlicher Anblick der Kinderklinik. Unser Verein beginnt hier die Reihe der Regionaltreffen zum Tag der seltenen Erkrankung. Zum 6. Mal trafen wir uns hier in der Kinderklinik

mehr lesen
Mutmacher_Termin_Hamburg

Regionaltreffen in Hamburg & Düsseldorf

Auch dieses Jahr bieten wir wieder diverse Regionaltreffen in verschiedenen Städten an. Wir freuen uns, dass wir euch dieses Jahr auch erstmalig ein Regionaltreffen in Hamburg anbieten können. Düsseldorf jährt sich dieses Jahr schon zum

mehr lesen
2016b_li

Gesundes neues Jahr

Wir wünschen allen Familien, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen ein gesundes und glückliches neues Jahr 2017!   An dieser Stelle weisen wir auf unsere nächsten Termine hin und geben demnächst Ort und Zeit per Einladung bekannt: ***** Mutmachertermine 2017****** Regionaltreffen in Düsseldorf

mehr lesen




dsc02899

CHI Family Conference 2016 in Paris || Zusammenfassung

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Jean-Baptiste Arnoux, Kinderendokrinologe des Hôpital Universitaire Necker in Paris und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt

mehr lesen
icon-mitlogo-verlauf-shad

7. Sommertreffen in Berlin 2016

7. Sommertreffen in Berlin 2016 Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 7. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V., wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie

mehr lesen
logo_sommer_klein

Programm für das diesjährige Sommertreffen

Programm für das diesjährige Sommertreffen Liebe Mitglieder und Interessierte, um euch schon mal einen Einblick in das mit großen Schritten nahende Sommertreffen zu gewähren veröffentlichen wir an dieser Stelle unser Programm. Euer Vorstand

mehr lesen
post-img

Rechenschaftsbericht 2015

Rechenschaftsbericht 2015 Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand

mehr lesen
Bild_Hotel_Koenigin_Luise

Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016

Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016 Hallo liebe Mitglieder und Interessierte, in diesem Jahr findet vom 2.-4.September unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir werden im Hotel Königin Luise am 03.09.2015 unsere Elternschulung, die

mehr lesen
Telespargel

Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin

Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 7. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um

mehr lesen
tk_logo_klein

Projektförderung 2016

Projektförderung 2016 Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 2. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert

mehr lesen
CHI-Paris-Conference

The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference

The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Paris teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 23.06.2016 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst

mehr lesen
post-img

Zwischenstand Sommertreffen 2016

Zwischenstand Sommertreffen 2016 Auf Grund vieler Nachfragen zum aktuellen Stand- Anmeldung Sommertreffen, möchten wir euch hier informieren. Wir haben, wie auch im Vorjahr, einen Projektförderungsantrag  bei der Techniker Krankenkasse gestellt. Nach Rücksprache mit der zuständigen Stelle wurde uns mitgeteilt,

mehr lesen
betacure_logo

The BetaCure Project

The BetaCure Project Bei dem BetaCure Project handelt es sich um ein EU-Forschungsprojekt, welches es seit zwei Jahren gibt. Ziel ist die Entwicklung eines neuen Bildgebungsverfahrens zur Diagnostik sowie Therapie von HI. Ulrike Seyfarth wurde in ihrer

mehr lesen
Gruppenbild_Stuttgart2016

Regionaltreffen Stuttgart 2016

Regionaltreffen Stuttgart 2016 Ein tolles Regionaltreffen mit sechs HI-Familien sowie Ulrike hat am 7.Mai 2016 im Familienzentrum Lauchhau-Lauchäcker in Stuttgart stattgefunden. Es war uns eine große Freude in den dafür wunderbar geeigneten Räumen einen schönen Nachmittag zu verbringen.

mehr lesen
Gruppenfoto_Wien_2016

*Update* Regionaltreffen Wien 2016

Regionaltreffen Wien 2016[br] [br] Zum 3. Mal hat der Verein ein Regionaltreffen in Wien durchgeführt. Wie schon in den Vorjahren trafen wir uns in den gemütlichen Räumen der Praxis Stehaufmänchen am Nachmittag. Diesmal hatten wir keine neue Familie dabei,

mehr lesen
IMG-20160227-WA0009

Regionaltreffen Düsseldorf 2016

Regionaltreffen Düsseldorf 2016[br] [br] Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung und zum 5-jährigen Bestehen unseres Elternvereins fand in der Kinderklinik der Universitätsklinik Düsseldorf zum 5. Mal unser Regionaltreffen statt. Die Teilnehmer berichteten, wie wichtig ihnen der

mehr lesen
Düsseldorf_Kinderklinik

HI 2016

HI 2016[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir hoffen ihr seid alle gut im neuen Jahr angekommen. Der Verein beginnt das Jahr 2016 mit dem Regionaltreffen in Düsseldorf anlässlich des 5-jährigen Bestehens unseres Elternvereins. Für Düsseldorf

mehr lesen




image1

Weihnachtsgrüße 2015

Weihnachtsgrüße[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Wir wünschen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest

mehr lesen
chi_logo_klein

Präsentationen der CHI Familienkonferenz

Die Präsentationen der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona sind online und könnt ihr hier einsehen. Weiter unten findet ihr außerdem die Präsentationen der letzten Jahre. Wir wünschen viel Spaß beim Durchsehen! Euer Vorstand

mehr lesen
IMG-20150621-WA0001

>>>Termin Sommertreffen 2016<<<

Der Termin für unser Sommertreffen 2016 steht fest. Bitte haltet euch das folgende Wochenende frei: 02.09. - 04.09.2016 Wir bedanken uns bei allen, die an unserer Doodle-Umfrage zur Terminfindung teilgenommen haben und erwarten euch alle nächstes Jahr beim

mehr lesen
LGruppe

*Update* CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona || Zusammenfassung

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Dr. Paula Casano Sancho, Direktorin der Kinderendokrinologie des Universitätskrankenhauses Sant Joan de Déu, und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen

mehr lesen
post-img

Pauschalförderung

Pauschalförderung[br][br] Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung Wir haben für unsere Selbsthilfebundesorganisationen einen Antrag auf Zuschüsse nach § 20c SGB V bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2015 gestellt. Dies sind:[intense_animated type="fadeInLeft" trigger="delay" delay="80"] der Verband der Ersatzkassen (vdek) der

mehr lesen
post-img

Erfahrungsberichte endlich online

Erfahrungsberichte endlich online[br][br] Liebe Mitglieder und Interessierte, wir haben es nun endlich geschafft die Erfahrungsberichte von zwei unserer Mitglieder online zu stellen. Dies soll erst der Anfang sein und wir möchten diese Seite in Zukunft mit mehr

mehr lesen
icon-mitlogo-verlauf

Neue Inhalte zum Thema PET-CT

Neue Inhalte zum Thema PET-CT[br][br] Liebe Mitglieder und Interessierte, wir haben unsere Informationen zum Thema PET-CT erweitern können. Unter Diagnostik haben wir einen entsprechenden Link zu den neuen Inhalten eingefügt. Hier könnt ihr sie auch direkt abrufen. Unser besonderer Dank gilt

mehr lesen

*Update* Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015

Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015[br][br] Nachdem wir dieses Jahr erstmalig unser internationales Jahrestreffen mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse finanzieren konnten, möchten wir im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die

mehr lesen
family-conference-barcelona

CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona

CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona[br][br] Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 30.06.2015 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst

mehr lesen
DSC_7612

6. Sommertreffen in Berlin 2015

6. Sommertreffen in Berlin 2015[br][br] Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 6. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V., wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie

mehr lesen
tk_logo_klein

Projektförderung

Projektförderung[br][br] Wir haben dieses Jahr erstmalig einen Antrag auf Projektförderung eingereicht und können mit Freude verkünden, dass die Techniker Krankenkasse unser Projekt "PEAK - Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern" (auch

mehr lesen
logo_sommer_klein

Programm Sommertreffen 2015

Programm Sommertreffen 2015[br] [br] Liebe Mitglieder und Teilnehmer des 6. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. in Berlin, das Programm für das Wochenende und den Tagesablauf der Veranstaltung im Hotel Königin Luise am Samstag steht endlich und könnt ihr

mehr lesen
petition_kinderpflegenetzwerk

Petition des Kinderpflegenetzwerkes

Petition des Kinderpflegenetzwerkes[br] [br] Wir finden, die folgende Petition des Kinderpflegenetzwerkes für einen zentralen Lotsendienst für Familien mit versorgungs- oder betreuungsintensiven Kindern sollte unterstützt werden. Bitte teilt und unterschreibt um zu helfen. Es dauert nur wenige Klicks

mehr lesen
Bild_Hotel_Koenigin_Luise

*Update* Sommertreffen 2015

Sommertreffen 2015[br] [br] Liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 6. Mal unser  Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt (Link Hotel), um allen Teilnehmern

mehr lesen
WP_20150314_16_31_04_Pro

2. Regionaltreffen in Wien 2015

2. Regionaltreffen in Wien 2015 [br]  [br] Das 2. Regionaltreffen in Wien am 14.03.2015 war auch in diesem Jahr ein Wiedersehen mit HI-Familien, die wir schon lange kennen, aber leider zu selten sehen. Auch die schon seit

mehr lesen
WP_20150228_11_35_48_Pro

4. Regionaltreffen in Düsseldorf 2015

4. Regionaltreffen in Düsseldorf 2015 [br]  [br] Am Tag der seltenen Erkrankungen haben wir gemeinsam mit interessierten Familien und dem Team von Dr. Meissner zum 4. Mal ein Regionaltreffen in Düsseldorf durchgeführt. Ulrike vertrat, wie die

mehr lesen
chi_logo_klein

Neuer CHI Imagefilm

Neuer CHI Imagefilm[br][br] Die Congenital Hyperinsulinism International (CHI) Gruppe hat einen neuen Imagefilm produziert. Wir finden ihn sehr gelungen und möchten ihn euch gerne vorstellen:

mehr lesen
sugar-shindig

Unser Beitrag für das „Sugar Shindig“-Event

Unser Beitrag für das "Sugar Shindig"-Event [br]  [br] Die internationale HI-Gruppe (CHI) veranstaltet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen (29.02.) das "Sugar Shindig"-Event in Austin, Texas. Es handelt sich hierbei um eine Auktion und wir wurden

mehr lesen
post-img

Neujahrsgruß

Neujahrsgruß[br][br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir hoffen, dass ihr die Weihnachtsfeiertage gut überstanden habt und nun voller Energie in das Neue Jahr starten könnt. Wir sind stolz darauf verkünden zu dürfen, dass wir es auch

mehr lesen




Logo_Weihnachten_klein

Weihnachtsgrüße

Weihnachtsgrüße[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche

mehr lesen
P1140463

Second Family Conference in Dublin

Second Family Conference in Dublin[br] [br] Second Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Dublin, Ireland Vom 16. bis 17. September 2014 findet die 2te Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Dublin statt. Der Kongenitale Hyperinsulinismus e.V. wird

mehr lesen
post-img

Kassenübergreifende Gemeinschaftsförderung

Förderung[br][br] Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung Wir haben für unsere Selbsthilfebundesorganisationen einen Antrag auf Zuschüsse nach § 20c SGB V bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2014 gestellt. Dies sind:[intense_animated type="fadeInLeft" trigger="delay" delay="80"] der Verband der Ersatzkassen (vdek) der AOK-Bundesverband,

mehr lesen
Duesseldorf-Flyer-Vorderseite_klein

Regionaltreffen in Düsseldorf

Regionaltreffen in Düsseldorf [br] [br] [dropcap type="circle" text="A" text_color="#ffffff" bg_color="#ff9900"]m 22.02.2014 fand zum 3. Mal ein Regionaltreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Düsseldorf statt. Wir freuen uns, dass acht Familien am Treffen teilgenommen haben. Dr. Meissner und

mehr lesen

Sommertreffen in Berlin

 Sommertreffen 2014 in Berlin [br][br] [dropcap type="circle" text="D" text_color="#ffffff" bg_color="#ff9900"]as diesjährige Sommertreffen wird vom 04.-06.07.2014 stattfinden. Untenstehend unser Einladungs-Flyer [br]  [br] [intense_lightbox type="prettyphoto" image="3549" image_size="postFull"] [/intense_lightbox] [br] [br] [intense_lightbox type="prettyphoto" image="3550" image_size="postFull"] [/intense_lightbox] [intense_hr shadow="2"]      

mehr lesen




ausblick-image800

Ausblick 2014

[br] Liebe Mitglieder, Unterstützer/innen und Berater/innen, Wir wollen das bevorstehende Weihnachtsfest und den Jahreswechsel zum Anlass für eine kleine Rück- und Vorschau nehmen und haben nachfolgend einige Informationen zusammengestellt, die unseren Verein bzw. unser gemeinsames Thema „Leben

mehr lesen
Mailand2013

Ulrike und Irene bei der HI Familien Konferenz in Mailand

Ulrike und Irene bei der HI Familien Konferenz in Mailand [br] [br] Der Kongenitale Hyperinsulinismus e.V. wurde bei der diesjährigen HI Family Conference in Mailand durch Ulrike Seyfarth (Vorstandsvorsitzende) und Irene Promussas (wissenschaftlicher Beirat, Obfrau lobby4kids)

mehr lesen
post-img

Family Conference Mailand

Family Conference Mailand[br] [br] 5th Congenital Hyperinsulinism International Family Conference Vom 17. bis 18. September 2013 findet die 5te Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Mailand statt. Der Kongenitale Hyperinsulinismus e.V. wird durch Ulrike Seyfarth (Vorstandsvorsitzende) und

mehr lesen