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Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung.   An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben

Düsseldorf first - zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD - Kinderklinik.   Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres

Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler

Einladung zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020 möchten wir euch zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir sammeln seit vielen Monaten Geld für die Operation von Juan Camilo aus Kolumbien. Eine Operation in der Charité würde ihm ein normales Leben ohne Medikamente, Blutzuckermessungen, etc. ermöglichen. In seinem Heimatland

Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen, Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher - wir haben

Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte

In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv

Vom 24.-25.05.2019 fand in Aschaffenburg die diesjährige Mitgliederversammlung sowie Jahrestagung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. statt, an denen ich als Vertreterin unseres Vereins teilnehmen durfte. Schwerpunkte der Mitgliederversammlung waren eine Diskussion zur neu überarbeiteten Satzung (mit neu

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 10. Mal unser Jahrestreffen im Rahmen unseres PEAK-Projektes (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) in Berlin statt. Alle sind

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand

Das 3. Regionaltreffen in Hamburg muss leider abgesagt werden! Liebe Teilnehmer_Innen des Hamburger Regionaltreffens, der bestehende Termin, 18.05.2019 muss  leider entfallen. Es geht nicht anders. Die Teilnehmerzahl war leider für den Aufwand zu gering und wir müssen

Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe. 10 Familien aus der Region haben

Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen

Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche, wir möchten Euch gerne zum 1. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 13.04.2019 einladen. Die Gründungsveranstaltung bietet die Möglichkeit sich über den Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen,

Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 8. Mal trafen wir uns

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine:

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten

Save the date  Vienna 2019 In Zusammenarbeit mit CHI international und Lobby4kids werden wir unser Vereins-Jahrestreffen  in diesem Jahr in Wien vom 20-22.September 2019 veranstalten. Wir organisieren ein noch nie zuvor dagewesenes Event für Eltern, Kinder,

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) - Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt

Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018. Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen. Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis

In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die

2018 in Athen- CHI International und ESPE Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der

Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden. An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen

Wir teilen Renzos Geschichte Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 9. Mal unser Jahrestreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern

Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand

"Wäzzbärrteefest" 2018 Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte "Wäzzbärrteefest" statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = "Wäzzbärre").

Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen. Stellvertretend

Am 09.06.2018 fand zum zweiten Mal das Regionaltreffen Hamburg im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift statt. Dank der guten und langfristigen Planung ist es uns, in diesem Jahr gelungen, Herrn Prof. Dr. René Santer aus dem UKE bei

Einladung zum 2.Regionaltreffen Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. in Hamburg Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung. möchten wir euch zum 2. Regionaltreffen in Hamburg am 09.06.18 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. In

5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018   Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im

Regionaltreffen in Heidelberg wiederholt im schönsten Frühling. Unser zweites Regionaltreffen in Heidelberg fand großen Anklang. Mit insgesamt acht Familien waren es zwei mehr als noch im vorigen Jahr. Sogar aus dem Vogtland und aus der Schweiz

Am 24.02.2018 scheint in Düsseldorf die Sonne und es ist eiskalt. Wieder einmal beginnen wir unsere Reihe der Regionaltreffen, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am Jahresanfang, in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf. Bereits zum 7.

Liebe Mitglieder und Interessenten, die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung: Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 7.Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Prof. Dr. Thomas Meissner und sein

Wir wünschen allen ein frohes neues Jahr und hoffen ihr hattet einen fleißigen Weihnachtsmann! Wir möchten an dieser Stelle die Termine für die anstehenden Treffen bekannt geben: - Regionaltreffen in Düsseldorf am 24.02.2018 - Regionaltreffen in Heidelberg

Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK - Partizipation und Empowerment von Kindern mit

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 8. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt

Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation

43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 •

Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten

Wir freuen uns euch zum Regionaltreffen am 29.04.17 nach Wien einladen zu dürfen. In Österreich sind wir dieses Jahr bereits zum 4. Mal zu Gast. Hier geht es zur Einladung: Klick

Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz

Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die

Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung