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Liebe Mitglieder, Unterstützer/innen und Berater/innen,

Wir wollen das bevorstehende Weihnachtsfest und den Jahreswechsel zum Anlass für eine kleine Rück- und Vorschau nehmen und haben nachfolgend einige Informationen zusammengestellt, die unseren Verein bzw. unser gemeinsames Thema „Leben mit Hyperinsulinismus“ betreffen:[intense_hr size=“large“ shadow=“2″ /]

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Aus dem Vereinsleben:

  • Zum Tag der seltenen Erkrankung trafen sich in diesem Jahr wieder die Regionalgruppen in Düsseldorf, Stuttgart und Berlin. Hier möchten wir vor Ort Ansprechpartner sein und neue Kontakte knüpfen.
  • Unser alljährliches Elterntreffen fand zum 4. Mal in Berlin statt, und wir konnten uns über neue Mitglieder und ein Wiedersehen mit alten Freunden freuen. Unsere Kinder warten auch schon jedes Jahr gespannt darauf, sich endlich wiederzusehen. Ein spannender Besuch im Sealife Berlin beschloss unser gemeinsames Wochenende.
  • Vom 17. bis 18. September 2013 fand die 5. Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Mailand statt. Unser Verein wurde durch Ulrike Seyfarth (Vorstandsvorsitzende) und Irene Promussas (wissenschaftlicher Beirat, Obfrau lobby4kids) vertreten. Wir hatten viele nette Begegnungen und Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen 2014.
  • Die Homepage wird gerade neu aufgestellt, um Euch im kommenden Jahr noch besser mit aktuellen Informationen und auch Bildern unserer Aktionen zu versorgen.[intense_hr size=“large“ shadow=“2″ /] [/intense_animated] [intense_row]

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Termine im neuen Jahr:

  • Neujahrsempfang in Berlin am 04.01.2014

  • Regionaltreffen in Düsseldorf am 22.02.2014

  • Regionaltreffen in Stuttgart am 28.02.2014

  • Regionaltreffen in Wien am 15.03.2014

  • 5.Elterntreffen in Berlin voraussichtlich am 04. – 06.07.2014

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logo-ausblick

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Aus anderen Organisationen:

  • Regelmäßig nehmen Vereinsmitglieder in Berlin am Kinder Pflege Stammtisch teil: [intense_icon type=“external-link-sign“ size=“1″ color=“#ffa51e“ /] Link. Diese Veranstaltungen helfen uns, in Fragen über Pflegestufe, Behinderungen und Versorgung gut informiert zu sein, viele Fragen stellen zu können und Hilfe zu bekommen.
  • Eine schwere Erkrankung erfordert mitunter schwierige Entscheidungen von Patienten und/oder Angehörigen. Dabei helfen eine vom IQWiG erarbeitete Entscheidungshilfe und ein Ratgeber für Patientenrechte: [intense_icon type=“external-link-sign“ size=“1″ color=“#ffa51e“ /] Link.
  • Das Kindernetzwerk hat seine Umfrage unter Eltern zur „Lebens- und Versorgungssituation von Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland“ abgeschlossen. Über 1.500 Personen haben sich beteiligt. Die Auswertungen werden noch einige Zeit in Anspruch nehmen. Erste Trendergebnisse liegen jedoch schon vor: [intense_icon type=“external-link-sign“ size=“1″ color=“#ffa51e“ /] Link.
  • Die Pflegeberatung des AWO Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e.V. hat verschiedene hilfreiche Informationsblätter veröffentlicht: [intense_icon type=“external-link-sign“ size=“1″ color=“#ffa51e“ /] Link.

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Weihnachtsgrüße:

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben. Wir freuen uns auf die Fortsetzung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte.

Wir wünschen allen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2014. Wir beginnen das neue Jahr am 4. Januar 2014 mit einem Neujahrsempfang. [/intense_animated]

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