Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz

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2018 in Athen- CHI International und ESPE

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt.

Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten aus den USA, Großbritannien, Griechenland, Dänemark und Deutschland.

Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und Spanien wirkten mit, und Eltern aus Österreich, Spanien, Bosnien, Kroatien, Griechenland, England, der Schweiz und den USA nahmen an der Konferenz teil.

Ulrike hielt einen kurzen Vortrag über unser PEAK-Projekt zum Thema „Patient-Powered-Research and Patient Support and Quality of Life“ und stellte unsere Vereinsarbeit sowie unser Patenschaftsprogramm vor. Die englischsprachigen Vorträge könnt ihr hier einsehen. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden, informieren wir euch sofort darüber.

Irene Promussas (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Vereins und Obfrau von Lobby4kids, Österreich) hielt einen Vortrag zum Thema „Coping Strategies for Managing CHI“.

Wir konnten auch in diesem Jahr die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen.

Der Bericht über unsere geleistete Arbeit sowie unsere Erfahrungen in der Elternarbeit und der Organisation unserer Familientreffen gaben anderen Betroffenen Anregungen und Mut, es uns gleichzutun.

Wir haben das gemeinsame Vorhaben, die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, dass kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen.

Im Anschluss an die Familienkonferenz fand die 57. Tagung der European Society for Pediatric Endocrinology (ESPE) satt. Die ESPE ist eine internationale Organisation mit dem Ziel, die klinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit endokrinen Erkrankungen, einschließlich Diabetes, durch Forschung und Lehre zu verbessern.

Hier hatte CHI ein Informationsstand Informationsstand, den wir gemeinsam mit ihnen betreuten und wo wir über unsere gemeinsame Arbeit zu der Aufklärung über kongenitalen Hyperinsulinismus und die Global Registry informierten. Es gab ein sehr großes Interesse von Spezialisten aus der ganzen Welt. Sie berichteten uns von ihren Patienten und ihren Möglichkeiten der Behandlung. Wir boten Unterstützung für Eltern weltweit an.

Wir möchten die Hilfe weiter ausbauen, um den Kindern weltweit zu helfen, die dringend benötigte Medikamente nicht erhalten können. In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr in Wien!

Euer Vorstand