Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf

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Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf.

Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia Röper, Lea Berges sowie Dr. Sebastian Kummer begleiteten das Treffen und standen für Fragen und Diskussionen zur Verfügung.

Ulrike Seyfarth berichtete über die Ausblicke 2019 im Verein sowie über die Global Registry.Die Registry soll den betroffenen Familien sowie den behandelnden Ärzten mehr Informationen über die Erkrankung kongenitaler Hyperinsulinismus (CHI) bringen.

Derzeit haben 115 Teilnehmer aus 32 Ländern die Umfrage für die Global Registry abgeschlossen. Wir haben angeregt die Global Registry ins Deutsche zu übersetzten und erhoffen uns damit eine bessere Teilnahme unserer Mitglieder.

Wir wollen unsere Patenschaften im Verein weiter ausbauen und werden auch in diesem Jahr wieder ein Jahrestreffen in Berlin veranstalten bei dem es diesmal gezielt um psycho-soziale Aspekte in der Familie mit einem von kongenitalen Hyperinsulinismus betroffenen Familienmitglied gehen soll.

Zur Eröffnung der Fachvorträge sprach Prof. Dr. Th. Meissner über die Aktualisierung der AWMF-Leitlinien. Der Elternverein ist daran interessiert, dass u.a. Hebammen und Mitarbeiter der Neonatologie Zugang zum aktuellen Therapie-Wissensstand haben damit die Erstversorgung von Neugeborenen verbessert wird. Im UKD soll ein Haus-Standard entwickelt und umgesetzt werden um langfristig die Versorgung zu verbessern.

Zum Thema: „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei angeborenen Erkrankungen der Insulinausschüttung“ stellte Frau Röper Studienprojekte vor, die demnächst anlaufen. Der Verein plant vom Verlauf der Studie und deren Ergebnisse weiter zu berichten.

Frau Berges stellte einen Plan zur Vorgehensweise im Falle eines epileptischen Anfalls vor. Dieses Thema ist für viele HI-Familien immer wieder präsent und die Familien müssen diese Notfallsituationen bewältigen können.

Ein Catering, welches gesponsert wurde von unserer Mitgliedsfamilie LeThan, sorgte für unser leibliches Wohl. Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Organisation.

Mit dem Erfahrungsaustausch in der Elternrunde schlossen wir unser „Mutmacher-Treffen“. Wir freuen uns über eine neue Familie im Verein und es konnten bereits gute Tipps weitergeben werden, die sehr wertvoll für die betroffene Familie waren.

Zum ersten Mal konnten wir eine Kinderbetreuung anbieten, um die einen möglichste ungestörten Ablauf des fachlichen Teils des Regionaltreffen gewährleisten zu können. Vom KRASS e.V.  konnten wir zwei Profis gewinnen, die sich um unsere Kleinen gekümmert haben.

Das Regionaltreffen ist bei den Mitgliedern sehr beliebt und wurde auch in diesem Jahr sehr gut angenommen. 9 Familien nahmen teil, eine Familie ist neu in dieser Runde und hat nach einer späten Diagnosestellung im 2.Lebensjahr nun viele Fragen an erfahrene Eltern, wie ein Leben mit CHI zu Hause möglich ist.

Zitat: „Ich freue mich besonders über die familiäre Atmosphäre, die wir in Düsseldorf pflegen. Es ist toll zu sehen wie sich unsere Kinder entwickeln, selbstständig werden und nach all der schweren Zeit, jedes auf seine Weise, seinen Platz findet im Alltagsleben und in der Gesellschaft. Ein besonderes Dankeschön an Ulrike, die uns den Weg geöffnet hat uns näher kennenzulernen und auszutauschen durch solche Regionaltreffen.“ Betroffene Mutter.

Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Ärzteteam, dass wir ihre Gäste sein durften und freuen uns auf ein Wiedersehen.