Bericht zum 8. Sommertreffen in Berlin

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Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes bedanken.

Über die Jahre sind unsere Treffen immer mehr gewachsen und inzwischen können wir neben den normalen Tagungsinhalten immer ein paralleles Kinder- und Jugendprogramm anbieten. Unsere Veranstaltung fand dieses Jahr im Novotel Am Tiergarten statt.

Das Wochenende begann, wie jedes Jahr, mit dem gästetypischen Eintrudeln von Nah und Fern zum gemeinsamen Abendessen auf der Dachterrasse des Hotels. Beim Blick über die den Tiergarten und im Licht des Sonnenuntergangs feierten wir das Wiedersehen und begrüßten „alte Hasen“ und neue Familien.

Am Samstag ging es dann frisch gestärkt in die Tagung. Wir haben diverse Spezialisten eingeladen, die sich mit Hyperinsulinismus sowie den Bewältigungsstrategien im Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung auskennen.

Dr. Oliver Blankenstein vertrat hierbei das Behandlungszentrum der Berliner Charité und hielt einen Vortrag über „Füttern und Essen bei Säuglingen und Kleinkindern mit CHI“. Frau Maren Matthies von der „Wissen in Bewegung“- gGmbH zeigte kreative Ansätze zur Bewusstseinsbildung und Unterstützung von HI-Familien auf. Die Experten nahmen sich im Nachgang viel Zeit für die individuellen Fragen unserer Mitglieder.

Die Jugendlichen führten unter der Leitung von Paul Seyfarth einen Transitions-Workshop durch. An Hand der Initiative „Mit mir kann man schon reden“ des Kindernetzwerk e.V., unseres Dachverbandes, wurde dieser Workshop erstmalig von unseren betroffenen Jugendlichen selbst ausgearbeitet und wird in den nächsten Jahren ausgebaut. Hierfür schicken wir Vertreter der Gruppe zu 2 Seminaren („Fit für den Wechsel“-Berater Transitions-Coach-Workshop für Selbsthilfeorganisationen) der Kindernetzwerk Akademie. Wir möchten unsere Jugendlichen befähigen den Übergang in die Erwachsenen-Medizin zu meistern und unterstützen sie dabei.

Zum Konferenzabschluss berichteten uns die Jugendlichen, wie wichtig es für sie war Erfahrungen mit Gleichaltrigen auszutauschen, weil diese wirklich verstehen wie man sich mit HI oder auch als Geschwisterkind eines von kongenitalen Hyperinsulinismus betroffenen Kindes fühlt. “Wenn alle das haben, ist es plötzlich nichts Besonderes mehr-das ist toll!“.

Für unsere Kleinsten konnten wir dieses Jahr Jana und Tina Eidam (Menschenskinder-Berlin) für Kinderbetreuung und -workshop gewinnen. Sie haben unsere Kinder im Basteln von Masken geschult, gemeinsame Zeichnungen wurden angefertigt und anschließend ging es auf die Wiese hinter dem Hotel, wo riesige Seifenblasen und Geschicklichkeitsspiele gemacht wurden. Zum Schluss und schon mit Spannung erwartet kam Carola Braem zum Kinderschminken. Da war die Freude groß sich zu verwandeln. „Das wollen wir nächstes Jahr wieder machen!“ sagten unser Kleinen.

Neben den Vorträgen gab es dieses Jahr für die Erwachsenen die Möglichkeit an einen Entspannungs-Workshop teilzunehmen und neue Energie zu sammeln. Frau Podak, Atem- und Körpertherapeutin aus Berlin, hat es geschafft einige unserer Teilnehmer für 2 Stunden auf eine Atem-Reise mitzunehmen und erholt zurückzubringen.

Zum Abend trafen sich alle zum gemeinsamen Abendessen im kinderfreundlichen Restaurant Giraffe in unmittelbarer Nähe des Hotels. Wir ließen den Abend bei Spiel und Gespräch ausklingen.

Am Sonntag trafen wir uns zum gemeinsamen Besuch im Berliner Zoo. Alle waren schon sehr gespannt auf die neuen Bewohner im Zoo, die Pandabären. Nach dem Treffen am Spielplatz im Zoo, einem Abschiedsgruppenfoto fuhren dann alle nach Hause mit der Vorfreude auf das 9. Jahrestreffen 2018 in Berlin.

Durch die Projektförderung konnte der Verein die Kosten für die Übernachtungen, die Tagung sowie unseren Familienausflug am Sonntag für unsere Mitglieder übernehmen.

In unserer Fotogalerie haben wir eine Auswahl an Fotos vom gesamten Wochenende zusammengestellt. Vielen Dank an dieser Stelle an unseren fleißigen Fotografen, der unsere Tagung so toll dokumentiert hat. Mit den Teilnehmern haben wir bereits die große Auswahl der Fotos geteilt. Hier eine kleine Auswahl für alle.

Für alle Interessierten haben wir die Präsentationen von Dr. Blankenstein, der Mitgliederversammlung des Vereins und die Präsentation zum Thema Netzwerk und Vereinsarbeit bereitgestellt.

Darüber hinaus möchten wir den Termin 5.-7.Oktober 2018 für unser Jahrestreffen im nächsten Jahr jetzt schon bekannt geben damit so viele wie möglich von euch teilnehmen können. Wir haben den Termin schon vor dem Sommertreffen 2017 festgemacht, um uns noch besser und langfristiger auf die Planung einzustellen und für das Programm mehr Experten einladen zu können.

Wir möchten uns bei allen Teilnehmern bedanken und freuen uns auf ein genauso erfolgreiches Treffen im nächsten Jahr.

Euer Vorstand

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