24. Dez
2015
Weihnachtsgrüße 2015
Weihnachtsgrüße[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Wir wünschen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das Jahr 2016! Euer Vorstand
22. Okt
2015
Präsentationen der CHI Familienkonferenz
Die Präsentationen der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona sind online und könnt ihr hier einsehen. Weiter unten findet ihr außerdem die Präsentationen der letzten Jahre. Wir wünschen viel Spaß beim Durchsehen! Euer Vorstand
6. Okt
2015
>>>Termin Sommertreffen 2016
Der Termin für unser Sommertreffen 2016 steht fest. Bitte haltet euch das folgende Wochenende frei: 02.09. – 04.09.2016 Wir bedanken uns bei allen, die an unserer Doodle-Umfrage zur Terminfindung teilgenommen haben und erwarten euch alle nächstes Jahr beim Treffen wiederzusehen! Euer Vorstand
3. Okt
2015
*Update* CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona || Zusammenfassung
Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Dr. Paula Casano Sancho, Direktorin der Kinderendokrinologie des Universitätskrankenhauses Sant Joan de Déu, und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es unserer Fotogalerie. Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Spanien,...
4. Jul
2015
Pauschalförderung
Pauschalförderung[br] [br] Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung Wir haben für unsere Selbsthilfebundesorganisationen einen Antrag auf Zuschüsse nach § 20c SGB V bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2015 gestellt. Dies sind:[intense_animated type=“fadeInLeft“ trigger=“delay“ delay=“80″] der Verband der Ersatzkassen (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR der BKK Dachverband e.V. der IKK e.V. die Knappschaft die Sozialversicherung für Landwirtschaft,...
2. Jul
2015
Erfahrungsberichte endlich online
Erfahrungsberichte endlich online[br] [br] Liebe Mitglieder und Interessierte, wir haben es nun endlich geschafft die Erfahrungsberichte von zwei unserer Mitglieder online zu stellen. Dies soll erst der Anfang sein und wir möchten diese Seite in Zukunft mit mehr Inhalten füllen. Freiwillige vor! Euer Vorstand
1. Jul
2015
Neue Inhalte zum Thema PET-CT
Neue Inhalte zum Thema PET-CT[br] [br] Liebe Mitglieder und Interessierte, wir haben unsere Informationen zum Thema PET-CT erweitern können. Unter Diagnostik haben wir einen entsprechenden Link zu den neuen Inhalten eingefügt. Hier könnt ihr sie auch direkt abrufen. Unser besonderer Dank gilt Stephan Lücke, leitender MTRA (Medizinisch-technischer Radiologieassistent) in der Charité, welcher uns die neuen Informationen zukommen ließ....
30. Jun
2015
*Update* Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015
Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015[br] [br] Nachdem wir dieses Jahr erstmalig unser internationales Jahrestreffen mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse finanzieren konnten, möchten wir im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen. Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Derag Living Hotel...
29. Jun
2015
CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona
CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona[br] [br] Liebe Mitglieder und Interessierte, sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 30.06.2015 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Tagungsgebühren für den 29. und 30.09. sowie die Übernachtung. Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fahren...
22. Jun
2015
6. Sommertreffen in Berlin 2015
6. Sommertreffen in Berlin 2015[br] [br] Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 6. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V., wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie einem großen Gefühl der Zusammengehörigkeit! Eine Auswahl der Bilder werden wir für die Homepage verwenden. Euer Vorstand
11. Jun
2015
Projektförderung
Projektförderung[br] [br] Wir haben dieses Jahr erstmalig einen Antrag auf Projektförderung eingereicht und können mit Freude verkünden, dass die Techniker Krankenkasse unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ (auch vereinsintern bekannt als Sommertreffen) mit 9.619,74 Euro fördert. Das Antragsverfahren war eine neue Herausforderung für uns und wir...
11. Jun
2015
Programm Sommertreffen 2015
Programm Sommertreffen 2015[br] [br] Liebe Mitglieder und Teilnehmer des 6. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. in Berlin, das Programm für das Wochenende und den Tagesablauf der Veranstaltung im Hotel Königin Luise am Samstag steht endlich und könnt ihr hier einsehen. Es gibt noch einige wichtige Informationen für euch: Am Freitag bei Anreise erhaltet ihr beim Check-in...
28. Apr
2015
Petition des Kinderpflegenetzwerkes
Petition des Kinderpflegenetzwerkes[br] [br] Wir finden, die folgende Petition des Kinderpflegenetzwerkes für einen zentralen Lotsendienst für Familien mit versorgungs- oder betreuungsintensiven Kindern sollte unterstützt werden. Bitte teilt und unterschreibt um zu helfen. Es dauert nur wenige Klicks lang.
13. Apr
2015
*Update* Sommertreffen 2015
Sommertreffen 2015[br] [br] Liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 6. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt (Link Hotel), um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr erstmals...
19. Mrz
2015
2. Regionaltreffen in Wien 2015
2. Regionaltreffen in Wien 2015 [br] [br] Das 2. Regionaltreffen in Wien am 14.03.2015 war auch in diesem Jahr ein Wiedersehen mit HI-Familien, die wir schon lange kennen, aber leider zu selten sehen. Auch die schon seit 2 Jahren pensionierte Frau Prof. Dr. Edith Schober, deren PatientInnen diese Familien großteils früher einmal waren, war bei unserem...
2. Mrz
2015
4. Regionaltreffen in Düsseldorf 2015
4. Regionaltreffen in Düsseldorf 2015 [br] [br] Am Tag der seltenen Erkrankungen haben wir gemeinsam mit interessierten Familien und dem Team von Dr. Meissner zum 4. Mal ein Regionaltreffen in Düsseldorf durchgeführt. Ulrike vertrat, wie die letzten Jahre zuvor auch, den Vereinsvorstand und berichtete über die derzeitigen Aktivitäten des Vereins sowie der Planung des diesjährigen...
2. Mrz
2015
Neuer CHI Imagefilm
Neuer CHI Imagefilm[br] [br] Die Congenital Hyperinsulinism International (CHI) Gruppe hat einen neuen Imagefilm produziert. Wir finden ihn sehr gelungen und möchten ihn euch gerne vorstellen: Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.Mehr erfahren Video laden Vimeo immer entsperren
23. Jan
2015
Unser Beitrag für das „Sugar Shindig“-Event
Unser Beitrag für das „Sugar Shindig“-Event [br] [br] Die internationale HI-Gruppe (CHI) veranstaltet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen (29.02.) das „Sugar Shindig“-Event in Austin, Texas. Es handelt sich hierbei um eine Auktion und wir wurden angefragt, ob der Verein ebenfalls etwas beisteuern möchte für einen internationalen Präsentkorb, welcher bei der Veranstaltung versteigert werden soll....
23. Jan
2015
Regionaltreffen anlässlich des Tag der Seltenen Erkrankungen 2015
Regionaltreffen anlässlich des Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 [br] [br] Auch dieses Jahr lädt der Kongenitale Hyperinsulinismus e.V. wieder zu Regionaltreffen in Düsseldorf, Stuttgart und Wien ein. Wir freuen uns auf eure rege Teilnahme!
5. Jan
2015
Neujahrsgruß
Neujahrsgruß[br] [br] Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen, wir hoffen, dass ihr die Weihnachtsfeiertage gut überstanden habt und nun voller Energie in das Neue Jahr starten könnt. Wir sind stolz darauf verkünden zu dürfen, dass wir es auch dieses Jahr wieder geschafft haben pünktlich zum 31.12.2014 den Antrag für die Pauschalförderung einzureichen. In diesem Sinne...