Kategorie : Beiträge 2015

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Weihnachtsgrüße 2015

Weihnachtsgrüße

Liebe Eltern, Mitglieder, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen,

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Wir wünschen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in das Jahr 2016!

Euer Vorstand

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Präsentationen der CHI Familienkonferenz

Die Präsentationen der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona sind online und könnt ihr hier einsehen. Weiter unten findet ihr außerdem die Präsentationen der letzten Jahre.
Wir wünschen viel Spaß beim Durchsehen!

Euer Vorstand

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>>>Termin Sommertreffen 2016<<<

Der Termin für unser Sommertreffen 2016 steht fest. Bitte haltet euch das folgende Wochenende frei:

02.09. – 04.09.2016

Wir bedanken uns bei allen, die an unserer Doodle-Umfrage zur Terminfindung teilgenommen haben und erwarten euch alle nächstes Jahr beim Treffen wiederzusehen!

Euer Vorstand

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*Update* CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona || Zusammenfassung

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Dr. Paula Casano Sancho, Direktorin der Kinderendokrinologie des Universitätskrankenhauses Sant Joan de Déu, und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es unserer Fotogalerie.

Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Spanien, Frankreich, Großbritannien und Deutschland), Patientenorganisationen (England und wir) als auch Eltern aus Spanien,Frankreich, Bosnien, Türkei, Kolumbien, Argentinien, Paraguay, England und den USA.

Ulrike und Andrea haben einen kurzen Fachvortrag über unsere Vereinsarbeit gehalten sowie eine anonymisierte Auswertung der Vereinsumfrage vorgestellt. Den englischen Vortrag könnt ihr hier einsehen. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden informieren wir euch selbstverständlich.

Wir konnten auch in diesem Jahr wieder die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen und mit dem Bericht über unsere Arbeit auf uns aufmerksam machen um anderen betroffenen Familien Mut zu machen.
Wir haben gemeinsame Vorhaben um die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, das kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen-„Allein sind wir selten- Gemeinsam sind wir stark!“ In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr!

Euer Vorstand

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Pauschalförderung

Pauschalförderung

Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung

Wir haben für unsere Selbsthilfebundesorganisationen einen Antrag auf Zuschüsse nach § 20c SGB V bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für das Jahr 2015 gestellt. Dies sind:

Über unseren Förderantrag haben die o.g. Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene unter Beteiligung der Vertretung der für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen positiv entschieden. So erhalten wir eine pauschale Förderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene“ den Betrag von 2.000,00 Euro.
Die Fördermittel werden von allen vorgenannten Verbänden der Krankenkassen entsprechend ihres Marktanteils zur Verfügung gestellt. Da wir als Selbsthilfeorganisation auf Spenden und Mitgliedsbeiträge angewiesen sind stellt dieser Beitrag eine große Unterstützung unserer Vereinsarbeit dar.

Der Vorstand

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Erfahrungsberichte endlich online

Erfahrungsberichte endlich online

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir haben es nun endlich geschafft die Erfahrungsberichte von zwei unserer Mitglieder online zu stellen. Dies soll erst der Anfang sein und wir möchten diese Seite in Zukunft mit mehr Inhalten füllen. Freiwillige vor!

Euer Vorstand

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Neue Inhalte zum Thema PET-CT

Neue Inhalte zum Thema PET-CT

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir haben unsere Informationen zum Thema PET-CT erweitern können. Unter Diagnostik haben wir einen entsprechenden Link zu den neuen Inhalten eingefügt. Hier könnt ihr sie auch direkt abrufen.

Unser besonderer Dank gilt Stephan Lücke, leitender MTRA (Medizinisch-technischer Radiologieassistent) in der Charité, welcher uns die neuen Informationen zukommen ließ.

Euer Vorstand

*Update* Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015

Nachlese PEAK-Projekt / Sommertreffen 2015

Nachdem wir dieses Jahr erstmalig unser internationales Jahrestreffen mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse finanzieren konnten, möchten wir im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.

Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Derag Living Hotel Königin Luise eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen in das vollgepackte Wochenende. Die Familien ließen den Abend zwischen netten Gesprächen mit bekannten sowie neuen Gesichtern ausklingen.

Samstag ging es frisch gestärkt zum eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung. Für die Kinder und Jugendlichen gab es dieses Jahr erstmalig ein gesondertes Programm neben der Elterntagung, welches unter anderem aus einem Auftritt der Roten Nasen sowie aus Workshops des Kreativhaus Berlin bestand. Gerade für die Jugendlichen war der Austausch ohne den Einfluss von Erwachsenen wichtig und zielführend.

Nachdem Dr. Sebastian Kummer von der Uniklinik Düsseldorf sehr anschaulich über die Möglichkeiten und Grenzen der molekulargenetischen Diagnostik informierte, konnten wir dieses Jahr wieder einen Workshop für unsere Eltern anbieten, welcher von Katharina Frass (menschenskinder-berlin) und Andrea Rakers (Einhorn Familienzentrum) durchgeführt wurde. Parallel dazu referierte Michaela Heinrich, Sozialarbeiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums Charité, vor den Eltern und Jugendlichen zum Thema Nachteilsausgleich in Schule und Alltag.

Nach der Mittagspause sowie vielen interessanten Gesprächen folgten die Vorträge von Dr. Vikas Prasad zum BetaCure-Projekt und Dr. Peter Kühnen von der Charité zu aktuellen Entwicklungen in Therapie und Diagnostik.

Abgerundet wurde der fachliche Teil durch eine Tagungszusammenfassung der besonderen Art des Impro-Theaters frei.wild, welche für eine Belustigung und Auflockerung sorgte bevor es zum letzten Punkt des Tages, der obligatorischen Mitgliederversammlung, weiterging.

Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich alle Familien im Restaurant des Hotels zum gemeinsamen Abendessen.

Am Sonntag besuchten wir gemeinsam den Berliner Tierpark. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Das gesamte Programm findet ihr hier!

Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende findet ihr auf unserer Fotogalerie-Seite.

Wir bedanken uns bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen im Jahr 2016!

Euer Vorstand

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CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona

CHI Familienkonferenz 2015 in Barcelona

Liebe Mitglieder und Interessierte,

sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Barcelona teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 30.06.2015 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Tagungsgebühren für den 29. und 30.09. sowie die Übernachtung.

Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fahren Frau Ulrike Seyfarth (Vorstandsvorsitzende) und Herr Andrea Teti (wissenschaftlicher Beirat) zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Barcelona.

Euer Vorstand

 

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6. Sommertreffen in Berlin 2015

6. Sommertreffen in Berlin 2015

Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 6. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V.,

wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie einem großen Gefühl der Zusammengehörigkeit!

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Eine Auswahl der Bilder werden wir für die Homepage verwenden.

Euer Vorstand

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