Kategorie : Beiträge 2016

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PEAK-Projekt „Sommertreffen“ 2016 || Zusammenfassung & mehr

Vom 2. bis 4. September fand das 7. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins statt. Seit dem 1. Treffen hat sich vieles verändert. Inzwischen findet unserer Treffen zum 2. Mal im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes bedanken.
Über die Jahre sind unsere Treffen immer mehr gewachsen und inzwischen können wir neben den normalen Tagungsinhalten auch ein paralleles Kinder- und Jugendprogramm anbieten. Auch der Tagungsort hat sich verändert. Unsere Veranstaltung fand dieses Jahr zum 2. Mal im Derag Living Hotel Weißensee statt.

Das Wochenende begann, wie jedes Jahr, mit dem gästetypischen Eintrudeln von Nah und Fern zum gemeinsamen Abendessen auf der Terrasse des Hotels.

Am Samstag ging es dann frisch gestärkt in die Tagung. Wir hatten diverse Spezialisten eingeladen, die sich mit Hyperinsulinismus sowie den Bewältigungsstrategien im Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung auskennen. Dr. Oliver Blankenstein und Dr. Klemens Raile vertraten hierbei das Behandlungszentrum der Berliner Charité und Prof. Dr. Mohnike die Universitätsklink Magdeburg. Unsere Experten nahmen sich im Nachgang viel Zeit für die individuellen Fragen unserer Mitglieder. Weil unsere Mitglieder in den vergangenen Jahren verstärkt nach dem Wechsel ihrer heranwachsenden Jugendlichen vom Kinderarzt zum Erwachsenenmediziner gefragt haben, luden wir in diesem Jahr Frau Jana Findorff vom Berliner Transitionsprogramm der DRK-Kliniken Berlin ein. Sie stellte Transition als ein Strukturkonzept für den Übergang in die Erwachsenenmedizin vor.

Die Jugendlichen führten einen Transitions-Workshop mit einem Psychologen, Herrn Norbert Gebert von ModuS (Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien) durch. Sie berichteten uns, wie wichtig es für sie war Erfahrungen mit Gleichaltrigen auszutauschen, weil diese wirklich verstehen wie man sich mit HI oder auch als Geschwisterkind eines von kongenitalen Hyperinsulinismus betroffenen Kindes fühlt. “Wenn alle das haben, ist es plötzlich nichts Besonderes mehr-das ist toll!“.

Für unsere Kleinsten konnten wir dieses Jahr den Zauberer Jan Dober gewinnen. Er hat unsere Kinder zunächst im Basteln von Origami-Figuren geschult und anschließend auf eine Reise durch ein Märchen-Zauber-Land genommen und zum Lachen gebracht.

Neben den Vorträgen gab es dieses Jahr für die Erwachsenen die Möglichkeit an einen der Entspannungs-Workshops teilzunehmen und neue Energie zu sammeln.

Den gelungenen Abschluss lieferte wie schon im letzten Jahr das Improvisationstheater frei.wild mit einer komödiantischen Zusammenfassung unserer Tagungsinhalte.

Für unsere Vereinsmitglieder haben wir im Forum ein paar Eindrücke der Show gepostet sowie auch den Auftritt des Zauberers. Ihr könnt euch den Beitrag/die Videos nur ansehen, wenn ihr im Forum angemeldet seid und von uns als Vereinsmitglied deklariert wurdet. Bei Problemen kontaktiert uns bitte.

Das komplette Tagungsprogramm könnt ihr euch hier noch einmal ansehen.

Zum Abend trafen sich alle zum gemeinsamen Abendessen bei schönem Sommerwetter auf der Terrasse in unmittelbarer Nähe des Spielplatzes.

Am Sonntag begaben wir uns auf eine Dampferfahrt durch die Innenstadt auf der MS „Diva“. Nach einem Abschiedsgruppenfoto fuhren dann alle nach Hause mit der Vorfreude auf das 8. Sommertreffen 2017.

Durch die Projektförderung konnte der Verein die Kosten für die Übernachtungen, die Tagung sowie unseren Familienausflug am Sonntag für unsere Mitglieder übernehmen.

In unserer Fotogalerie haben wir eine Auswahl an Fotos vom gesamten Wochenende zusammengestellt. Vielen Dank an dieser Stelle an unseren fleißigen Fotografen, der unsere Tagung so toll dokumentiert hat.

Leider können wir aus Datenschutzgründen nicht alle Präsentationen veröffentlichen. Für alle Interessierten gibt es jedoch die Präsentation des Vorstandes während der Mitgliederversammlung sowie eine Präsentation über Essen mit HI-Kindern von unserem Vereinsmitglied Olaf.

Wir sind immer offen für Vorschläge und Verbesserungswünsche und möchten daher alle Teilnehmenden bitten an unserer Umfrage zum diesjährigen Sommertreffen teilzunehmen.

Darüber hinaus möchten wir wieder den Termin für unser Sommertreffen im nächsten Jahr doodeln damit so viele wie möglich von euch teilnehmen können.

Wir möchten uns bei allen Teilnehmern bedanken und freuen uns auf ein genauso erfolgreiches Treffen im nächsten Jahr.

Euer Vorstand

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CHI Family Conference 2016 in Paris || Zusammenfassung

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Jean-Baptiste Arnoux, Kinderendokrinologe des Hôpital Universitaire Necker in Paris und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es in unserer Fotogalerie.

Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Frankreich, Großbritannien und Deutschland), Patientenorganisationen (Frankreich, Spanien und wir) als auch Eltern aus Frankreich, Spanien, Bosnien, Griechenland, Kolumbien, Südafrika, Irland, England und den USA.

Ulrike hat einen kurzen Fachvortrag über unser PEAK-Projekt zum Thema „Patient-Powered-Research“ gehalten in der unsere anonymisierte Auswertung der Vereinsumfrage vorgestellt wurde. Zum Thema „Patiens in Action“ stellte sie unsere Vereinsarbeit vor. Die englischen Vorträge könnt ihr hier einsehen: Patients in Action und Patient-Powered Research. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden informieren wir euch gleich.

Irene Promussas (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Vereins und Obfrau Lobby4kids, Österreich) hielt einen Vortrag zum Thema „Coping Strategies for Managing CHI“.

Beide übergaben die gesammelten Spenden für das Sugar-Shindig-Event am 8.Oktober 2016 in Texas, bei dem die Geschenke an den Meistbietenden versteigert werden und die Erlöse der internationalen CHI-Gruppe zugutekommen.

Wir konnten auch in diesem Jahr wieder die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen und mit dem Bericht über unsere Arbeit auf uns aufmerksam machen um anderen betroffenen Familien Mut zu machen. Wir können mit unserer Erfahrung in der Elternarbeit und der Organisation unserer eigenen Treffen Anregungen geben.

Wir haben gemeinsame Vorhaben um die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, dass kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen. So konnten wir nach dem Vortrag einer Kinderärztin aus Tiblisi in Georgien eine spontane Sachspende aus unserem Elternkreis aktivieren. Diese wurde dankbar angenommen. Wir möchten die Hilfe weiter ausbauen um Kindern zu helfen, die dringend benötigte Medikamente nicht erhalten können.  In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr!

Euer Vorstand

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7. Sommertreffen in Berlin 2016

7. Sommertreffen in Berlin 2016

Liebe Teilnehmer und Mitwirkende unseres 7. Sommertreffens des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V.,

wir danken allen Angereisten von fern und nah für ein gelungenes Treffen voller herzlicher Begegnungen und Gespräche, interessanter Vorträge und Workshops sowie einem großen Gefühl der Zusammengehörigkeit!

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Ein ausführlicher Bericht zum Treffen sowie viele tolle Fotos folgen in Kürze.

Euer Vorstand

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Programm für das diesjährige Sommertreffen

Programm für das diesjährige Sommertreffen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

um euch schon mal einen Einblick in das mit großen Schritten nahende Sommertreffen zu gewähren veröffentlichen wir an dieser Stelle unser Programm.

Euer Vorstand

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Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016

Erinnerung Anmeldung zum Sommertreffen 2016

Hallo liebe Mitglieder und Interessierte,

in diesem Jahr findet vom 2.-4.September unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.

Wir werden im Hotel Königin Luise am 03.09.2015 unsere Elternschulung, die Mitgliederversammlung und das Kinderprogramm durchführen.

Wir haben Experten eingeladen, die rund um das „Leben mit Hyperinsulinismus“ interessante Vorträge halten. Damit Ihr ungestört am Schulungsprogramm und an den Workshops teilnehmen könnt werden auch in diesem Jahr wieder Juliane und Sven unsere lieben Kleinen betreuen. Für unsere Großen wird ein eigener Raum zur Verfügung stehen.

Am Freitag findet im Biergarten des Hotels mit angrenzendem Spielplatz unser Begrüßungsabend statt.

Am Sonntag wollen wir unsere Vereinsmitglieder zu einem gemeinsame Dampferfahrt durch die Stadt  einladen.

  • Beginn am Anleger Plänterwald um 11 bis 14 Uhr
  • Voranmeldungen sind für die Planung notwendig (kurze Rückmeldung per Mail)
  • Wer braucht einen Shuttelbus vom Hotel zum Dampfer und zurück zum Hotel? Kostenlose Parkplätze an der Anlegestelle vorhanden.

 

!!!Wichtig!!!

Bitte denkt daran, dass wir ein Kontingent von 30 Zimmern mit dem Hotel Königin Luise vereinbart haben, welches für Mitglieder kostenfrei genutzt werden kann, jedoch nur bis zum 12. Juli 2016 besteht.

In unserem Anmeldeformular (Download) findet Ihr die verbindlichen Stornobedingungen. Bitte schickt das Formular ausgefüllt und unterschrieben per Post oder eingescannt per Mail an die Vereinsadresse.

Olaf aus Köln hat vorgeschlagen im Vorfeld  Probleme/Fragen und ggf. auch Tipps zu sammeln. Bitte nutzt diese unten stehenden Links um euch formlos einzutragen.

Wir wollen die Anregungen und Wünsche in die Planung gern einbeziehen, wenn noch möglich.

Probleme:
http://www.tabble.de/show.jsp?id=tbr-aea053ee-a961-4bbe-ac0e-393d862c5894&locale=de

Tipps:
http://www.tabble.de/show.jsp?id=tbr-f22a4b86-891e-4bd7-95af-d1b8ecbf2af5&locale=de

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Berlin!

 

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Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin

Einladung zum 7. Sommertreffen in Berlin

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer,

in diesem Jahr findet zum 7. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.

Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“ stattfinden kann.

Wir werden im Hotel Königin Luise am 03.09.2015 unsere Elternschulung, die Mitgliederversammlung und das Kinderprogramm durchführen. Wir stellen gerade ein Programm mit Themen rund um das „Leben mit Hyperinsulinismus“ zusammen und laden dafür Experten ein.

Am Freitag findet im Biergarten des Hotels mit angrenzendem Spielplatz unser Begrüßungsabend statt.

Am Sonntag wollen wir unsere Vereinsmitglieder zu einem gemeinsamen Ausflug einladen. In den vergangenen Jahren waren wir z.B. im Tierpark, im Sealife oder zur Dampferfahrt durch die Stadt.

Wir haben uns diesbezüglich noch nicht festgelegt und sind offen für eure Wünsche.

!!!Wichtig!!!

Bitte denkt daran, dass wir ein Kontingent von 30 Zimmern mit dem Hotel Königin Luise vereinbart haben, welches für Mitglieder kostenfrei genutzt werden kann, jedoch nur bis zum 12. Juli 2016 besteht.

In unserem Anmeldeformular (Download) findet Ihr die verbindlichen Stornobedingungen. Bitte schickt das Formular ausgefüllt und unterschrieben per Post oder eingescannt per Mail an die Vereinsadresse.

Auf Grund von Nachfragen haben wir im Hotel die Option-Zusatznächte erfragt:

Es wurden 5 Doppelzimmer Business Plus für evtl. Zusatzübernachtung 01.09. bis 02.09.2016 optional geblockt. Der Preis für das Zimmer beträgt pro Nacht inkl. Frühstück EUR 167,00 (für Zustellbetten gelten die vertraglich festgelegten Preise).

Es wurden 5 Doppelzimmer Business Plus für evtl. Zusatzübernachtung 04.09. bis 05.09.2016 optional geblockt. Der Preis für das Zimmer beträgt pro Nacht inkl. Frühstück EUR 167,00 (für Zustellbetten gelten die vertraglich festgelegten Preise).

Die Bezahlung der Zusatznächte erfolgt durch die Eltern vor Ort selber.Bitte beachtet, dass das Hotel max. 5 Babybetten und 6 Zustellbetten anbieten kann.

Darüber hinaus können die Teilnehmer gerne eigenen Babybetten mitbringen.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Berlin!

Euer Vorstand

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Projektförderung 2016

Projektförderung 2016

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 2. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 13.807,50 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme.

Hier findet ihr das Anmeldeformular: Klick

Wie toll es im letzten Jahr war könnt ihr hier nachlesen.

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The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference

The 2016 Paris Congenital Hyperinsulinism Family Conference

Liebe Mitglieder und Interessierte,

sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Paris teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 23.06.2016 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen.

Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Paris.

Euer Vorstand

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Zwischenstand Sommertreffen 2016

Zwischenstand Sommertreffen 2016

Auf Grund vieler Nachfragen zum aktuellen Stand- Anmeldung Sommertreffen, möchten wir euch hier informieren.

Wir haben, wie auch im Vorjahr, einen Projektförderungsantrag  bei der Techniker Krankenkasse gestellt. Nach Rücksprache mit der zuständigen Stelle wurde uns mitgeteilt, dass mit einer Entscheidung frühestens Ende Juni zu rechnen ist.

Die Planung für unser Sommertreffen laufen trotzdem auf Hochtouren und wir versenden die Anmeldeformulare sobald uns die Bewilligung vorliegt. Wir bitten bis dahin um etwas Geduld.

Ihr habt die Möglichkeit noch Wünsche und Vorschläge einzubringen: verein@hyperinsulinismus.de