29. Aug
2018
Rechenschaftsbericht 2017
Liebe Mitglieder, wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt. Euer Vorstand
6. Sep
2017
Bericht zum 8. Sommertreffen in Berlin
Vom 25. bis 27. August fand das 8. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins in Berlin statt. Zum 3. Mal im fand unserer Treffen im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für...
18. Jul
2017
Einladung zum Sommertreffen 2017
Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer, in diesem Jahr findet zum 8. Mal unser Sommertreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir haben einen besonderen Veranstaltungsort gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“...
17. Jul
2017
Projektförderung 2017
Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser 3. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 12.042,72 Euro und wir hoffen auf eure rege Teilnahme. Die Einladung versenden wir per E-Mail und stellen das Anmeldeformular zum Download...
16. Jul
2017
Kindernetzwerk Mitgliederversammlung und Jahrestagung
Die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. fand vom 7. bis 8.7.2017 in Aschaffenburg statt. Zum ersten Mal konnte ich es ermöglichen unseren Verein zu vertreten. Ich nahm die Gelegenheit wahr unsere Organisation vorzustellen und bekam viel positive Resonanz. In Diskussionen in den Arbeitskreisen und mit den Teilnehmern der Tagung konnte ich sehr...
15. Jun
2017
Postersitzung und Fallpräsentation auf Jahrestagungen
43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin e. V. (GNPI) 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) 29. Jahrestagung des Wissenschaftlichen Arbeitskreises Kinderanästhesie der DGAI e. V. (WAKKA) 08.–10. Juni 2017 • Internationales Congress Center Dresden Vom 08.-10. Juni 2017 fanden die obenstehenden Jahrestagung statt. Unser Verein, vertreten durch...
3. Mai
2017
Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien
Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth. In Österreich sind die Dimensionen natürlich etwas kleiner und somit überschaubarer, und Wien ist sowieso...
2. Apr
2017
Einladung zum 4. Regionaltreffen in Wien
Wir freuen uns euch zum Regionaltreffen am 29.04.17 nach Wien einladen zu dürfen. In Österreich sind wir dieses Jahr bereits zum 4. Mal zu Gast. Hier geht es zur Einladung: Klick
28. Mrz
2017
Noch eine Premiere in Heidelberg
Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg. In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz und im SPZ an der Uniklinik Heidelberg acht Kinder mit Hyperinsulinismus aus dem süddeutschen Raum betreut. Zu unserem ersten...
13. Mrz
2017
Premiere in Hamburg *aktualisiert*
Am 11.03.2017 scheint in Hamburg die Sonne, über dem ersten Regionaltreffen im katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Seit langem war der Wunsch nach einem Regionaltreffen im Norden ausgesprochen, in diesem Jahr konnte er zum ersten Mal in die Realität umgesetzt werden, weil wir uns gemeinsam mit zwei engagierten Ärztinnen des Kinderkrankenhauses Wilhelmstift dafür eingesetzt haben. Wir hatten...
27. Feb
2017
Ein kleiner Rückblick…
Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung zurück. Angefangen haben wir mit einem Nutzerforum und einem engen Mitgliederkreis bestehend aus guten Freunden und Bekannten sowie einer Handvoll...
21. Feb
2017
Heidelberg wir kommen!
Wir freuen uns auf das 1. Regionaltreffen in Heidelberg mit Dr. Opladen und Prof. Dr. Mohnike. Hier findet ihr unsere Einladung: Klick
14. Feb
2017
Düsseldorf first
Am 11.02.2017 hat es in Düsseldorf geschneit, sicherlich ein ungewöhnlicher Anblick der Kinderklinik. Unser Verein beginnt hier die Reihe der Regionaltreffen zum Tag der seltenen Erkrankung. Zum 6. Mal trafen wir uns hier in der Kinderklinik zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Meissner und Dr. Kummer betreut werden, gemeinsam mit den Experten....
16. Jan
2017
Regionaltreffen in Hamburg & Düsseldorf
Auch dieses Jahr bieten wir wieder diverse Regionaltreffen in verschiedenen Städten an. Wir freuen uns, dass wir euch dieses Jahr auch erstmalig ein Regionaltreffen in Hamburg anbieten können. Düsseldorf jährt sich dieses Jahr schon zum 6. Mal und gehört zu den alten Hasen. Nachfolgend findet ihr beide Einladungen. Wir hoffen auf rege Teilnahme und viele...
3. Jan
2017
Gesundes neues Jahr
Wir wünschen allen Familien, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen ein gesundes und glückliches neues Jahr 2017! An dieser Stelle weisen wir auf unsere nächsten Termine hin und geben demnächst Ort und Zeit per Einladung bekannt: ***** Mutmachertermine 2017****** Regionaltreffen in Düsseldorf am 11.02.2017 Regionaltreffen in Hamburg am 11.03.2017 Regionaltreffen in Heidelberg am 25.03.2017 Regionaltreffen in Wien am...