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Informationen für HI Familien zur COVID-19-Pandemie

Da die globale COVID-19-Pandemie unser tägliches Leben verändert, stellt Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. der HI-Gemeinschaft Informationen zur Verfügung.

 

An dieser Stelle möchten wir darüber informieren wie sich die COVID-19-Pandemie auf Kinder mit HI auswirken könnte. Wir haben uns an einige führende Spezialisten gewandt, um diese Frage zu beantworten. Bitte denken Sie beim Lesen ihrer Antworten daran, dass die Informationen über das Virus sich fortlaufend ändern, und diese Informationen basieren auf dem Stand vom 19. März 2020.

 

Hier stellen wir  Informationen von führenden Spezialisten über COVID-19 und die HI-Gemeinschaft zur Verfügung, einschließlich einer Sammlung von Links zu weiteren Informationen.

 

  1. Im Allgemeinen ist davon auszugehen, dass Menschen durch einen HI kein erhöhtes Risiko haben, an COVID-19 zu erkranken. Gleichermaßen ist davon auszugehen, dass der HI keinen Risikofaktor für einen schwereren Verlauf von COVID-19 darstellt. Außerdem weisen Kinder generell häufig sehr milde oder asymptomatische Verläufe von COVID-19 auf, dies ist auch für Kinder mit HI anzunehmen.
  2. Eine Ausnahme bilden diejenigen Kinder, die eine signifikante neurologische Beeinträchtigung haben, und die z.B. aufgrund chronischer Aspiration oder andere nicht durch HI bedingte Lungenprobleme haben, was das Risiko für einen schweren Verlauf erhöhen würde, wenn sie COVID-19 bekommen würden.
  3. Darüber hinaus haben einige Kinder auch andere Erkrankungen, sind von syndromalen Störungen betroffen oder haben andere, komplexe medizinische Probleme. Die Eltern dieser Kinder sollten mit ihren Spezialisten sprechen, wenn sie Bedenken haben.
  4. COVID-19 wird normalerweise nicht mit ausgeprägten gastrointestinalen Symptomen in Verbindung gebracht, und wenn ein Kind COVID-19 bekommt, sollte es meist in der Lage sein, weiter zu essen und zu trinken und im häuslichen Setting versorgt zu werden. Wenn durch den Infekt und insbesondere Fieberphasen das Ess-/Trinkverhalten beeinträchtigt sein sollte, ist häufig eine großzügige Gabe von Paracetamol hilfreich für Appetit bzw. Nahrungs-/Flüssigkeitsaufnahme (teils auch unabhängig vom Fieber!). Allerdings verursacht jedes Virus manchmal Veränderungen der typischen Blutzuckerwerte für Kinder mit HI, weshalb Präventivmaßnahmen zur Infektionsvermeidung und regelmäßige Blutzuckermessungen während einer Infektion wichtig sind.
  5. Es wird empfohlen, die jeweils geltenden Empfehlungen der Gesundheitsbehörden und des RKI zu befolgen.
  6. Kinder mit HI sollen, wie jedes Kind mit grippeähnlichen Symptomen nach den jeweils gültigen Empfehlungen des RKI behandelt werden. Die Grunderkrankung HI sollte im Allgemeinen keinen Anlass zu einem abweichenden Vorgehen bedeuten. Auch bei Kindern mit HI sollte die Indikation zur stationären Behandlung gerade in dieser Situation eher zurückhaltend und nur in Absprache mit ihren Spezialisten gestellt werden. Bei akuten, schweren klinisch symptomatischen Unterzuckerungen sollte, wie sonst auch die stationäre Aufnahme in der nächsten Kinderklinik erfolgen. Alle Eltern, die Fragen oder Bedenken bezüglich der Gesundheit ihres Kindes haben, sollten sich direkt an ihre Betreuer wenden.

Wir empfehlen auch den Besuch der Webseiten der Gesundheitsbehörden und des RKI. Nachstehend finden Sie Links zu diesen ausgezeichneten Ressourcen sowie weitere Links zu anderen hilfreichen Webseiten, die Informationen über COVID-19 bieten.

 

Diese Informationen haben wir mit unseren HI-Experten Dr. Sebastian Kummer (UKD-Düsseldorf) und Dr. Oliver Blankenstein (Charité Berlin) abgestimmt um die Richtigkeit unserer Aussagen zu unterstützen. Bei den Ärzten und bei CHI-International bedanken wir uns für die Vorlagen und Zusammenarbeit.

Wir halten euch auch dem Laufenden. Bleibt gesund und zuversichtlich.

Euer Vorstand

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Nachlese – Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020

Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik.

 

Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu sammeln um HI-Kindern außerhalb der EU zu helfen. Eltern, Freunde, Kollegen und Interessierte unseres Vereins sammeln Spenden und unterstützen unsere Aufklärungsarbeit, denn Spenden sammeln heißt auch über Kongenitalen Hyperinsulinismus sprechen und Wissen über die Seltene Erkrankung zu vermitteln. So werden auch unsere Aufklärungsposter und -Karten gerne verteilt um im Kindergarten, in der Schule und bei Freunden KHI Verständnis zu wecken.

Paul Seyfarth berichtet über die Arbeit als Transitionscoach, in der aktiven Jungen Selbsthilfe und seine Sichtweise auf die Kindheit und Jugend mit KHI. Wir möchten die Jugendarbeit im Verein weiter ausbauen.

Prof. Dr. Thomas Meißner stellte die neue S1-Leitlinie – Diagnostik und Therapie des Kongenitalen Hyperinsulinismus (KHI) Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und – Diabetologie (DGKED) e.V. vor. Wir, als Patientenorganisation sind hier unter Kontakte zu betroffenen Familien und Selbsthilfegruppe eingetragen, so dass Eltern auch auf diesem Weg den schnellen Zugang zu Selbsthilfe finden sollten.  Des Weiteren stellte er erste Ergebnisse der Umfrage zum Thema : Projekt 1 „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei Neugeborenen mit postnatalen Hypoglykämien und Hyperinsulinismus“ https://www.soscisurvey.de/KHI/            und zu Projekt 2 „Verringerung der psychischen Belastung von Eltern von Kindern mit persistierendem Hyperinsulinismus und Entwicklung von Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Familien“ https://www.soscisurvey.de/psybelhypos/   vor .

Dr. Sebastian Kummer ging auf Fragen die zahlreichen Fragen Behandlungsmethoden   zu Nebenwirkung von Diazoxid, inclusive Langzeitbeobachtungen rund um HI ein.

Für unser leibliches Wohl hatte wiederholt Nam LeThan gesorgt und sich um das Catering gekümmert. Vielen Dank dafür.

Es gab parallel zur Berlinale bei uns diesmal auch eine Preisverleihung, die der „Seltenen Bären“.

Preisträger sind Prof. Dr. Thomas Meißner für seine 9-jährige Zusammenarbeit mit unserem Verein als HI-Experte. Den HI-Experten-Nachwuchspreis bekam Dr. Sebastian Kummer, Michele Barizon erhielt den HI-Geschwisterpreis und Nam LeThan den zentralen Versorgungspreis. Allen Preisträgern danken wir herzlich für ihr Engagement für Familien und Kinder mit kongenitalem Hyperinsulinismus.

Zum Tag der Seltenen Erkrankung lautet auch unser Motto:

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! 

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Einladung zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne möchte mit Euch die Ziele der regionalen Ansprechpartner diskutieren. Norman Ruland von der Caritas Heidelberg wird einen interaktiven Vortrag zum Umgang mit chronisch kranken Kindern und ihren Geschwistern in der Familie halten. Wir freuen uns sehr, dass wir für unsere Fachfragen Dr. Sebastian Kummer (pädiatrische Endokrinologie) vom Team der Universitätsklinikum in Düsseldorf, gewinnen konnten an unserem Treffen teilzunehmen. So ist es uns möglich viele Fragen rund um Therapien und neueste Erkenntnisse zu stellen. Eine wichtige Gelegenheit für Familien mit einer Seltenen Erkrankung.

Bitte meldet Euch bis zum 01.03.2020 an und gebt uns Bescheid, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet. Nach dem Treffen besteht die Möglichkeit, einen der nahe gelegenen Spielplätze zu besuchen und sich bei Eis und Kaffee noch weiter auszutauschen.

Wo?                  Seminarraum im Bürgerhaus des Stadtteilvereins Bahnstadt e.V.

                         Gadamer Platz 1

                         69115 Heidelberg

 

Wann?             14.03.2020

Uhrzeit            11-15 Uhr mit anschließendem Spielplatzbesuch/Spaziergang

Kontakt           Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.  Tel.: +49(0)17692448289

E-Mail:            verein@hyperinsulinismus.de

 

 

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RARE DISEASE DAY – Tag der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020

Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler Stoffwechsellage ist es schwierig den weiten Weg zum Jahrestreffen auf sich zu nehmen. Wir bieten vor Ort den Raum und die Zeit für Erfahrungsaustausch und die Möglichkeit Fragen an Ärzte und  die Gruppe zustellen.

Motto der Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2020:

Selten sind Viele , Selten ist Stark und Selten ist Stolz!

  • 9. Regionaltreffen in Düsseldorf am 29.02.2020
  • 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020
  • 8. Regionaltreffen in Wien (Österreich) am 18.04.2020
  • 1. Regionaltreffen in Chemnitz am 23.05.2020 (neue Regionalgruppe)
  • 2. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 26.09.2020
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29.02.2020 Tag der Seltenen Erkrankung – 9.Regionaltreffen Düsseldorf

Einladung zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020 möchten wir euch zum 9. Regionaltreffen in Düsseldorf einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann kann sich das Team gezielt darauf vorbereiten.

Bitte bis zum 15.02.2020 anmelden ob und mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.

Wo?

                 Klinik für Allgemeine Pädiatrie Universitätsklinikum Düsseldorf

großer Seminarraum im 3.Stock

Moorenstr. 5,

40225 Düsseldorf

www.uniklinik-duesseldorf.de/paediatrie

Wann? 

   29.02.2020

   Uhrzeit  

   10-14 Uhr

 

 Kontakt 

      Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

        Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth

    verein@hyperinsulinismus.de

www.facebook.com/Hyperinsulinismus/

https://www.instagram.com/hi_e.v/

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Fundraising-Kampagne für Juan Camilo

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir sammeln seit vielen Monaten Geld für die Operation von Juan Camilo aus Kolumbien. Eine Operation in der Charité würde ihm ein normales Leben ohne Medikamente, Blutzuckermessungen, etc. ermöglichen. In seinem Heimatland kann diese Operation leider nicht durchgeführt werden. Uns fehlen noch 30.000 – 50.000 Euro und hoffen auf eure Hilfe!

Bitte spendet für Juan Camilo unter folgendem Link auf GoFundMe.

Wir können ihm nur gemeinsam helfen. Bitte teilt die Kampagne auf Facebook, WhatsApp, Twitter, Mail, etc. Wenn ihr Hilfe braucht, kontaktiert uns bitte. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Euer Vorstand

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Familienkonferenz in Wien 2019 *Aktuelle Infos*

Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen,

Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher – wir haben eine wunderbare Agenda geplant. Wir danken dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids für die Partnerschaft mit uns auf dieser Konferenz.

Vielen Dank an unsere großzügigen Sponsoren: Rezolute, Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., Crinetics Pharmaceuticals, Xeris Pharmaceuticals und Zealand Pharma für die Ermöglichung dieser Konferenz!

Alle Tagungen und Mahlzeiten finden im Renaissance Wien Hotel, Ullmannstraße 71, Linke Wienzeile, 1150 Wien statt.

 

FREITAG

Den Auftakt des Wochenendes bildet ein Familienbesuch im Schloss Schönbrunn am Freitagnachmittag, 20.9.19. Wenn Sie bei der Registrierung ein Ticket reserviert haben, treffen Sie sich bitte PÜNKTLICH um 14:30 Uhr an der Kassa im Kindermuseum Schloss Schönbrunn (Rechter Flügel des Hauptgebäudes des Schlosses)

Anfahrtsplan: Klick

Wenn Sie teilnehmen möchten, aber kein Ticket reserviert haben, senden Sie ein E-Mail an jschmitt@congenitalhi.org bis Montag, 16.9.19.

Ein Welcome-Empfang findet von 18.00 – 20.00 Uhr im Renaissance Wien im Restaurant Wunderkammer statt. Erfrischungen und Abendessen werden serviert.

 

SAMSTAG

Die Anmeldung zur Konferenz beginnt um 8.30 Uhr außerhalb des Pariser Sitzungssaals Konferenzbeginn beginnt um 9.00 Uhr.  Alle Sitzungen finden im Pariser Besprechungsraum statt. Während der Konferenzzeiten gibt es Kaffeepausen, von 13.00 – 14.00 Uhr wird im Restaurant Wunderkammer ein Mittagsbuffet serviert. Die letzte Sitzung des Tages endet gegen 17.30 Uhr.

Für diejenigen unter Ihnen, die Kinder mitbringen, steht das Babysitter Personal bereit, Sie und Ihre Kinder bei der Anmeldung zu begrüßen. Die Babysitter werden die Familien in den Babysitter Raum bringen. Die Eltern holen Ihre Kinder kurz vor dem Mittagessen ab und bringen die Kinder nach dem Mittagessen wieder in den Babysitter Bereich zurück (Sie können Ihre Kinder auch in den Kaffeepausen abholen), beide Tage. Es wird verschiedene Aktivitäten geben, darunter Kunsthandwerk, Spiele und eine Clownin. Wenn es etwas gibt, das Ihr Kind gerne mag, bringen Sie es bitte mit.

Am Samstagabend findet ab 18.30 Uhr ein Networking-Dinner im Restaurant Wunderkammer statt. Wir hoffen, dass Sie alle zu uns zum Konferenzdinner kommen können. Es ist eine wunderbare Zeit, um Kontakte zu knüpfen und zu pflegen, und wir haben ein ausgezeichnetes Buffet-Abendessen und Erfrischungen geplant. Wir werden auch etwas Unterhaltung haben.

 

SONNTAG

Die Registrierung beginnt um 8.30 Uhr und die Konferenzsitzungen beginnen um 9.00 Uhr im Pariser Konferenzraum. Die Konferenz endet um ca. 15.45 Uhr. Unser zweiter Tag ist genauso voll von tollen Sessions wie der erste Tag, also hoffen wir, dass jeder den ganzen Tag teilnehmen kann, an beiden Tagen! Im Restaurant Wunderkammer gibt es auch ein Tagungsbuffet mit Mittagessen, während der Konferenz gibt es Kaffeepausen serviert.

Wenn Sie Fragen haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Jennifer Schmitt und Julie Raskin werden Anfang nächster Woche in Wien sein, unsere Bürotelefonnummer wird weitergeleitet, damit Sie uns bei Bedarf erreichen können. Sie können uns auch per E-Mail erreichen.

Vielen Dank, dass Sie uns auf der Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien besuchen werden!

Ihr Konferenzteam

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Die Familienkonferenz 2019 in Wien, Österreich

Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte Ärzte, Forscher und Spezialisten teil, die Kinder mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI) behandeln, sowie Vertreter von Eltern und Patienten. Es wird Gelegenheit geben, dass sich HI-Familien treffen und ihre Erfahrungen mit anderen HI-Familien austauschen können. Die Familienkonferenzen sind eine fantastische Gelegenheit, mehr über alle Aspekte der Erkrankung zu erfahren und Mitglieder der globalen HI-Community kennenzulernen. Registriert Euch bis spätestens 15. Juni, um Euren Platz zu sichern. Wir müssen unsere Besucherzahlen sehr früh mit dem Hotel bestätigen und die Plätze sind begrenzt.

Die Konferenz findet im Renaissance Wien Hotel, Ullmannstraße 71, Linke Wienzeile, 1150 Wien, statt. Im Rudolfsheim-Fünfhaus, dem 15. Bezirk, zentral gelegen westlich der Innenstadt. Es grenzt an den 6. und 7. Bezirk und liegt damit in unmittelbarer Nähe zur berühmten Einkaufsmeile Mariahilfer Straße und zum Wiener Zoo. Am Freitagabend von 18.00 bis 20.00 Uhr gibt es einen Willkommensempfang. Die Konferenzsitzungen beginnen am Samstag, den 21.9.2019 um 9.00 Uhr. Für alle Konferenzteilnehmer findet um 19.00 Uhr ein gemeinsames Abendessen im Hotel statt. Der letzte Tag der Konferenz beginnt am Sonntag, den 22.9.2019 um 9.00 Uhr und endet bis 16.00 Uhr.

Zu den Themen gehören:

  • HI Stories – Familienpräsentationen über das Leben mit Hyperinsulinismus
  • Die psychologische Belastung durch das Leben mit Hyperinsulinismus
  • Management von HI in der Schule
  • HI Globales Register
  • HI Patientenvertretung weltweit
  • Dekodierung Ihres Genetik-Berichts
  • Leitlinien zur Erkennung von Hypoglykämie
  • Der Mechanismus der Erkrankung mit angeborenem Hyperinsulinismus
  • Diagnose des angeborenen Hyperinsulinismus einschließlich genetischer Bewertung
  • Bildgebung in der Diagnose des angeborenen Hyperinsulinismus
  • Netzwerkunterbrechung
  • Aktuelle Behandlungen für angeborenen Hyperinsulinismus
  • Langfristige Ergebnisse für Patienten mit angeborenem Hyperinsulinismus
  • Aktuelle internationale akademische Forschung
  • Aktuelle internationale akademische Forschung mit Biotech/Pharma
  • Fragen Sie das Expertengremium (Endokrinologen, Genetiker, Biotech/Pharma).
  • Gruppenbild der Teilnehmer der CHI-Familienkonferenz

Es wird auch ein spezielles Programm für junge Erwachsene, Jugendliche und Kinder geben, zusätzlich zum Babysitting, das während der Konferenzsitzungen angeboten wird.

Den Auftakt des Wochenendes bildet ein Familienbesuch im Schloss Schönbrunn am Freitagnachmittag, 20.9.19, um 15.00 Uhr. Der Platz ist begrenzt und die Tickets müssen im Voraus reserviert werden. Für Familien ist dieser Ausflug kostenlos. Die Dauer des Besuchs beträgt ca. 90 Minuten – eine einstündige Sonderführung durch die Kaiserlichen Prunksäle und 30 Minuten im interaktiven Kindermuseum.

Informationen zum Hotelzimmer

Ein begrenzter Raumblock wurde im Rahmen der Renaissance Wien zu einem Gruppenpreis zur Verfügung gestellt. Einzelpersonen kosten 109 € und Doppelzimmer 134 €. Das Frühstück ist im Preis inbegriffen. Um für diesen speziellen Gruppentarif berücksichtigt zu werden, füllen Sie bitte die Felder mit den Hotelinformationen im untenstehenden Tagungsanmeldebereich aus. Die Zimmer werden von den einzelnen Gästen beim Check-in bezahlt. Das untenstehende Anmeldeformular benötigt auch Geburtsdaten und Passnummern, da diese im Rahmen der Gruppenreservierung nach österreichischem Recht benötigt werden.

2019 CHI FAMILIENKONFERENZ WIEN – HIER GEHT ES ZUR REGISTRIERUNG

Bitte meldet Euch bis zum 15. Juni 2019 an.

Informationen zum Stipendium

Es gibt eine begrenzte Anzahl von Stipendien für HI-Familien, die von außerhalb kommen, um in den Nächten des 20. und 21. September 2019 im Hotel zu übernachten, während sie an der Konferenz teilnehmen. Familien, die an diesen Stipendien interessiert sind, sollten so schnell wie möglich, spätestens jedoch bis zum 15. Juni 2019, hier das Online-Stipendienformular ausfüllen. Zögern Sie nicht, sich um ein Stipendium zu bewerben. Sie werden nach dem „Wer zuerst kommt, malt zuerst“ Prinzip vergeben. Die Benachrichtigungen über die Zuteilungen erfolgen fortlaufend.

Stipendienantrag für die CHI-Familienkonferenz 2019 in Wien

Congenital Hyperinsulinism International bietet eine begrenzte Anzahl von Stipendien für Familien mit Hyperinsulinismus an, die finanzielle Unterstützung benötigen, um an der 2019 Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Wien, Österreich, teilzunehmen. Das Stipendium deckt die Kosten für den Aufenthalt im Renaissance Wien Hotel in den Nächten vom 20. bis 21. September 2019. Wir ermutigen jeden, für den dies hilfreich wäre, sich zu bewerben, und wir danken Euch, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, dieses Formular auszufüllen. (Alle in dieser Anwendung gemachten Angaben werden streng vertraulich behandelt).

CHI muss diesen Antrag bis zum 15. Juni 2019 erhalten. Die Benachrichtigungen über die Zuteilungen erfolgen fortlaufend.

Bitte sendet  eine E-Mail an ulrike.seyfarth@hyperinsulinismus.de oder jschmitt@congenitalhi.org, wenn Ihr Fragen haben solltet.

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Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.

Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen im Biergarten des Hotels. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und staunen über die Entwicklungen unserer Kinder von denen berichtet wurde.

Samstag begingen wir den eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung, welche den Austausch der Mitglieder untereinander sowie die Bewältigung der Krankheit innerhalb der Familie in den Fokus stellte. Für die Jugendlichen gab es dieses Jahr wiederholt ein eigenes Programm neben der Elterntagung/Mitgliederversammlung. Die Kinderbetreuung wurde mit Kinderschminken zu einem tollen Erlebnis für unsere Kleinen. Das komplette Programm könnt ihr hier nochmal nachlesen.

Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal recht herzlich bei Loretta Ihme, Andrea Rakers und Dr. Anja Streiter für die anregenden Beiträge. Eine Präsentation zum Workshop „Zeit für mich“ findet ihr hier.

Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich nach der Tagung alle Familien im Strandbad Weißensee zum gemeinsamen Ausklingen des sommerlichen Abends .

Am Sonntag nahmen fast alle Familien an einer gemeinsamen Städte-Boots-Tour teil. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Wir bedanken uns bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 15.258,92 Euro, sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen in Wien oder im Jahr 2020!

Euer Vorstand

Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende:

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PEAK-Projektförderung 2019

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro.

Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!