Kategorie : News

  • Du bist hier
  • Home
  • Archiv der Kategorie "News"
Wimmelbild_LI (5)

Einladung zum 3.Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne stellt die Ziele der Regionalgruppe vor.

Bitte meldet Euch bis zum 02.03.2019 an und gebt uns Bescheid, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet. Nach dem Treffen besuchen wir bei entsprechendem Wetter gemeinsam den Heidelberger Zoo und lassen das Treffen so ausklingen.

Wo?

Seminarraum in den Gästehäusern der Universität Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 370

69120 Heidelberg

(im beschrankten Bereich der Uni-Kliniken, unweit der Chirurgischen Klinik)

Wann?
16.03.2019

Uhrzeit
11-15 Uhr

Kontakt
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth und Yvonne Schwark-Reiber
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de

oder

yvonne.schwark-reiber@email.de
Tel.: +49(0)17692448289

Web Poster-400x600-V

Rare Disease Day-Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine:

  • Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019
  • Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019
  • Regionaltreffen-Gründungsveranstaltung in Chur (Schweiz) 13.04.2019
  • Regionaltreffen in Hamburg am  18.5. 2019

Gemeinsam stark! Rare Disease Day

 

Wimmelbild_LI (3)

Einladung zum 8. Regionaltreffen in Düsseldorf

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann kann sich das Team gezielt darauf vorbereiten.

Bitte bis zum 13.02.2019 anmelden ob und mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.

Wo?
Klinik für Allgemeine Pädiatrie Universitätsklinikum Düsseldorf
großer Seminarraum im 3.Stock
Moorenstr. 5,
40225 Düsseldorf
www.uniklinik-duesseldorf.de/paediatrie

Wann?
23.02.2019

Uhrzeit
10-14 Uhr

Kontakt
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de
Tel.: +49(0)17692448289

CHIFAM2019_SaveTheDate_Vienna

Save the date

Save the date  Vienna 2019

In Zusammenarbeit mit CHI international und Lobby4kids werden wir unser Vereins-Jahrestreffen  in diesem Jahr in Wien vom 20-22.September 2019 veranstalten. Wir organisieren ein noch nie zuvor dagewesenes Event für Eltern, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit kongenitalem Hyperinsulinismus. Trefft Experten und andere Familien von überall her und werdet Teil der großen Familie.

Alle aktuellen Informationen werden wir immer hier veröffentlichen.

TV-Tree2

Frohes neues Jahr! / Happy New Year!

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien unterstützen. Wir freuen uns auf die Fortsetzung und Vertiefung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte.

Unseren Jahresbericht und Ausblick für 2019 könnt ihr hier nachlesen.

Wir wünschen einen guten Rutsch in das Jahr 2019!

Euer Vorstand

We look back on an exciting, exciting year and thank you for the many interesting encounters and the valuable support that our association has experienced. At the same time, we were also able to provide a great deal of help and support for newly affected families. We are looking forward to the continuation and deepening of existing cooperation’s and the establishment of new contacts.

You can read our annual report and outlook for 2019 here.

We wish you a Happy New Year 2019!

Your Executive Committee

post-img

Projektförderung TK 2018

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!

2018-Sugar-Soiree-1A

Sugar Soirée 2018 – wir unterstützen mit Spenden!

Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018.

Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen.

Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis internationaler Hilfe für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus zusammen und werden auch in diesem Jahr gemeinsam Geld sammeln. Die im Rahmen der Sugar Soirée gesammelten Mittel werden die Arbeit von CHI unterstützen. Dies sind dabei unsere gemeinsamen Ziele:

Sensibilisierung für die Erkrankung, um eine anhaltende Hypoglykämie zu verhindern, die zu Hirnschäden und zum Tod führen kann.

Förderung neuer Forschungsarbeiten mit der Entwicklung des HI Global Registry und der Finanzierung neuer Forschungsarbeiten.

Unterstützung der Patienten beim Zugang zu spezialisierter Behandlung, Medikamenten, Verbrauchsmaterialien und ausgezeichneter Versorgung.

Unterstützt durch eure Spende unter dem Motto „Sugar Soirée 2018“ unseren Beitrag im Namen des Vereins Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.! Eure Spenden sind steuerlich absetzbar.

 

Wir bedanken uns im Namen des Vereins Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

Euer Vorstand

16_Gruppenbild

Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin

In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.

Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen in das vollgepackte Wochenende. Hier konnten sich gleich die neuen Mitglieder mit den „Paten“ in ihrer Region bekanntmachen. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und staunen über die Entwicklungen unserer Kinder von denen berichtet wurde.

Samstag ging es nach dem ersten Punkt des Tages, der Mitgliederversammlung, zum eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung. Für die Kinder gab es dieses Jahr wiederholt ein eigenes Programm neben der Elterntagung, welches unter anderem aus einem Auftritt der Märchenzauberer Jan Dober sowie aus Zauber-Workshops bestand. Die Kinderbetreuung wurde mit Kinderschminken, Basteln und Riesenseifenblasen im Garten des Hotels zu einem tollen Erlebnis für unsere Kleinen.

Zum Jugendworkshop gab es ein abwechslungsreiches Programm mit informativen Vorträgen und freier Zeit für Austausch zwischen den Jugendlichen, die sich meistens nur einmal jährlich sehen. Hier in kurzer Zeit wieder Vertrauen aufzubauen und sich einzubringen ist für einige Teilnehmer schwierig. Doch spätestens beim gemeinsamen Nachmittagsausflug zum Brandenburger Tor fielen die Sorgen von ihnen ab.

Die Gruppe der Jugendlichen möchte für 2019 vorausschauend planen und neue interessante Beiträge für das nächste Treffen im Voraus erfragen. Dabei hoffen sie auf Ideen und Anregung aus der Gruppe. Gemeinsam arbeiten die Jugendlichen am Thema Transition, welches ein wichtiges Thema in unserem Verein ist.

Nachdem Prof. Dr. Thomas Meissner mit seinem Team von der Uniklinik Düsseldorf sehr anschaulich über das anstehende Forschungsprojekt zum „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei angeborenen Erkrankungen der Insulinausschüttung“ informierte, hatten wir einen weiteren Spezialisten zum Thema Hyperinsulinismus geladen. Dr. Peter Kühnen vom Institut für experimentelle pädiatrische Endokrinologie Charité Campus Virchow Klinikum berichtete über „Alte und neue medizinische/chirurgische Behandlungen bei HI“. Danach standen uns die Experten Rede und Antwort auf viele Fragen zu Therapien, Verläufen und Forschungsergebnissen.

Wichtig war uns auch in diesem Jahr wieder einen Workshop für die stark im Alltag geforderten Eltern anzubieten. Durchgeführt wurde dieser von Frau Wiebke Pausch zum Thema „Achtsamkeit und Selbstführsorge für Eltern“.

Parallel dazu stellte Julie Raskin, Präsidentin von CHI international aus New York, USA, die Global Registry vor, erzählte von ihren Beweggründen aus ihrem Familienleben mit ihrem Sohn Ben, die letztendlich zur Gründung des internationalen Netzwerkes führte. Sie ließ uns wissen, dass es eine große Ehre und ein Privileg war, an unserer Veranstaltung teilzunehmen, viele Mitglieder unseres Vereins kennenzulernen und zu sehen wie wir zusammenarbeiten.

Großer Dank galt auch der Unterstützung unseres gemeinsamen HI Global Registry Projektes, an dem Ulrike Seyfarth maßgeblich im Lenkungsausschusses mitwirkt. Gemeinsam freuen uns auf die Teilnahme vieler Familien in naher Zukunft. Der Verein setzt sich dafür ein, dass die ausführliche Umfrage der Global Registry ins Deutsche übersetzt wird.

Abgerundet wurde der fachliche Teil dieses Tages durch Berichte aus dem HI-Familienleben. Diesen Punkt, der in unseren Regionaltreffen schon lange durchgeführt wird möchten wir auch auf dem Jahrestreffen weiter etablieren.

Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich alle Familien im Restaurant des Hotels zum gemeinsamen Abendessen. Gemeinsam ging es dann mit der Tram M4 nach Mitte, hier erlebten wir gemeinsam das Berlin Festival of Lights 2018.

Am Sonntag besuchten wir gemeinsam den Berliner Tierpark. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Wir bedanken uns bei der BARMER Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 14.353,75 €, sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen im Jahr 2019!

Hier geht’s zu unserer Umfrage zum Jahrestreffen 2018 und 2019.

Euer Vorstand

Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende:

20180925_141651 (2)

Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz

2018 in Athen- CHI International und ESPE

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt.

Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten aus den USA, Großbritannien, Griechenland, Dänemark und Deutschland.

Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und Spanien wirkten mit, und Eltern aus Österreich, Spanien, Bosnien, Kroatien, Griechenland, England, der Schweiz und den USA nahmen an der Konferenz teil.

Ulrike hielt einen kurzen Vortrag über unser PEAK-Projekt zum Thema „Patient-Powered-Research and Patient Support and Quality of Life“ und stellte unsere Vereinsarbeit sowie unser Patenschaftsprogramm vor. Die englischsprachigen Vorträge könnt ihr hier einsehen. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden, informieren wir euch sofort darüber.

Irene Promussas (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Vereins und Obfrau von Lobby4kids, Österreich) hielt einen Vortrag zum Thema „Coping Strategies for Managing CHI“.

Wir konnten auch in diesem Jahr die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen.

Der Bericht über unsere geleistete Arbeit sowie unsere Erfahrungen in der Elternarbeit und der Organisation unserer Familientreffen gaben anderen Betroffenen Anregungen und Mut, es uns gleichzutun.

Wir haben das gemeinsame Vorhaben, die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, dass kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen.

Im Anschluss an die Familienkonferenz fand die 57. Tagung der European Society for Pediatric Endocrinology (ESPE) satt. Die ESPE ist eine internationale Organisation mit dem Ziel, die klinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit endokrinen Erkrankungen, einschließlich Diabetes, durch Forschung und Lehre zu verbessern.

Hier hatte CHI ein Informationsstand Informationsstand, den wir gemeinsam mit ihnen betreuten und wo wir über unsere gemeinsame Arbeit zu der Aufklärung über kongenitalen Hyperinsulinismus und die Global Registry informierten. Es gab ein sehr großes Interesse von Spezialisten aus der ganzen Welt. Sie berichteten uns von ihren Patienten und ihren Möglichkeiten der Behandlung. Wir boten Unterstützung für Eltern weltweit an.

Wir möchten die Hilfe weiter ausbauen, um den Kindern weltweit zu helfen, die dringend benötigte Medikamente nicht erhalten können. In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr in Wien!

Euer Vorstand

icon-mitlogo-verlauf

Programm Jahrestreffen 2018

Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden.

An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen des Treffens stattfindet. Die Themen findet ihr ebenfalls im Programm.