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Projektförderung TK 2018

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass auch unser diesjähriger Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) – Digitaler Druck von Karten und Tragetaschen“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 558,00 Euro. Wir sagen Danke!

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Sugar Soirée 2018 – wir unterstützen mit Spenden!

Congenital Hyperinsulinism International (CHI) veranstaltet seine jährliche Sugar-Soirée am Samstag, den 17. November 2018.

Die Vorstandsvorsitzende unseres Vereins, Ulrike Seyfarth ist zu dieser Veranstaltung eingeladen und wird unsere Spende überbringen.

Unsere Organisationen arbeiten eng auf der Basis internationaler Hilfe für Familien mit kongenitalem Hyperinsulinismus zusammen und werden auch in diesem Jahr gemeinsam Geld sammeln. Die im Rahmen der Sugar Soirée gesammelten Mittel werden die Arbeit von CHI unterstützen. Dies sind dabei unsere gemeinsamen Ziele:

Sensibilisierung für die Erkrankung, um eine anhaltende Hypoglykämie zu verhindern, die zu Hirnschäden und zum Tod führen kann.

Förderung neuer Forschungsarbeiten mit der Entwicklung des HI Global Registry und der Finanzierung neuer Forschungsarbeiten.

Unterstützung der Patienten beim Zugang zu spezialisierter Behandlung, Medikamenten, Verbrauchsmaterialien und ausgezeichneter Versorgung.

Unterstützt durch eure Spende unter dem Motto „Sugar Soirée 2018“ unseren Beitrag im Namen des Vereins Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.! Eure Spenden sind steuerlich absetzbar.

 

Wir bedanken uns im Namen des Vereins Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

Euer Vorstand

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Bericht zum Jahrestreffen 2018 in Berlin

In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.

Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen in das vollgepackte Wochenende. Hier konnten sich gleich die neuen Mitglieder mit den „Paten“ in ihrer Region bekanntmachen. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und staunen über die Entwicklungen unserer Kinder von denen berichtet wurde.

Samstag ging es nach dem ersten Punkt des Tages, der Mitgliederversammlung, zum eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung. Für die Kinder gab es dieses Jahr wiederholt ein eigenes Programm neben der Elterntagung, welches unter anderem aus einem Auftritt der Märchenzauberer Jan Dober sowie aus Zauber-Workshops bestand. Die Kinderbetreuung wurde mit Kinderschminken, Basteln und Riesenseifenblasen im Garten des Hotels zu einem tollen Erlebnis für unsere Kleinen.

Zum Jugendworkshop gab es ein abwechslungsreiches Programm mit informativen Vorträgen und freier Zeit für Austausch zwischen den Jugendlichen, die sich meistens nur einmal jährlich sehen. Hier in kurzer Zeit wieder Vertrauen aufzubauen und sich einzubringen ist für einige Teilnehmer schwierig. Doch spätestens beim gemeinsamen Nachmittagsausflug zum Brandenburger Tor fielen die Sorgen von ihnen ab.

Die Gruppe der Jugendlichen möchte für 2019 vorausschauend planen und neue interessante Beiträge für das nächste Treffen im Voraus erfragen. Dabei hoffen sie auf Ideen und Anregung aus der Gruppe. Gemeinsam arbeiten die Jugendlichen am Thema Transition, welches ein wichtiges Thema in unserem Verein ist.

Nachdem Prof. Dr. Thomas Meissner mit seinem Team von der Uniklinik Düsseldorf sehr anschaulich über das anstehende Forschungsprojekt zum „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei angeborenen Erkrankungen der Insulinausschüttung“ informierte, hatten wir einen weiteren Spezialisten zum Thema Hyperinsulinismus geladen. Dr. Peter Kühnen vom Institut für experimentelle pädiatrische Endokrinologie Charité Campus Virchow Klinikum berichtete über „Alte und neue medizinische/chirurgische Behandlungen bei HI“. Danach standen uns die Experten Rede und Antwort auf viele Fragen zu Therapien, Verläufen und Forschungsergebnissen.

Wichtig war uns auch in diesem Jahr wieder einen Workshop für die stark im Alltag geforderten Eltern anzubieten. Durchgeführt wurde dieser von Frau Wiebke Pausch zum Thema „Achtsamkeit und Selbstführsorge für Eltern“.

Parallel dazu stellte Julie Raskin, Präsidentin von CHI international aus New York, USA, die Global Registry vor, erzählte von ihren Beweggründen aus ihrem Familienleben mit ihrem Sohn Ben, die letztendlich zur Gründung des internationalen Netzwerkes führte. Sie ließ uns wissen, dass es eine große Ehre und ein Privileg war, an unserer Veranstaltung teilzunehmen, viele Mitglieder unseres Vereins kennenzulernen und zu sehen wie wir zusammenarbeiten.

Großer Dank galt auch der Unterstützung unseres gemeinsamen HI Global Registry Projektes, an dem Ulrike Seyfarth maßgeblich im Lenkungsausschusses mitwirkt. Gemeinsam freuen uns auf die Teilnahme vieler Familien in naher Zukunft. Der Verein setzt sich dafür ein, dass die ausführliche Umfrage der Global Registry ins Deutsche übersetzt wird.

Abgerundet wurde der fachliche Teil dieses Tages durch Berichte aus dem HI-Familienleben. Diesen Punkt, der in unseren Regionaltreffen schon lange durchgeführt wird möchten wir auch auf dem Jahrestreffen weiter etablieren.

Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich alle Familien im Restaurant des Hotels zum gemeinsamen Abendessen. Gemeinsam ging es dann mit der Tram M4 nach Mitte, hier erlebten wir gemeinsam das Berlin Festival of Lights 2018.

Am Sonntag besuchten wir gemeinsam den Berliner Tierpark. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Wir bedanken uns bei der BARMER Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 14.353,75 €, sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen im Jahr 2019!

Hier geht’s zu unserer Umfrage zum Jahrestreffen 2018 und 2019.

Euer Vorstand

Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende:

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Bericht aus Athen von der internationalen Familienkonferenz

2018 in Athen- CHI International und ESPE

Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit von CHI international mit Professor Christina Kanaka Gantenbein, Pädiater und Endokrinologin der Medical School und Kapodistrian University “Agia Sophia“ Kinderkrankenhaus von Athen, statt.

Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten aus den USA, Großbritannien, Griechenland, Dänemark und Deutschland.

Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und Spanien wirkten mit, und Eltern aus Österreich, Spanien, Bosnien, Kroatien, Griechenland, England, der Schweiz und den USA nahmen an der Konferenz teil.

Ulrike hielt einen kurzen Vortrag über unser PEAK-Projekt zum Thema „Patient-Powered-Research and Patient Support and Quality of Life“ und stellte unsere Vereinsarbeit sowie unser Patenschaftsprogramm vor. Die englischsprachigen Vorträge könnt ihr hier einsehen. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden, informieren wir euch sofort darüber.

Irene Promussas (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Vereins und Obfrau von Lobby4kids, Österreich) hielt einen Vortrag zum Thema „Coping Strategies for Managing CHI“.

Wir konnten auch in diesem Jahr die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen.

Der Bericht über unsere geleistete Arbeit sowie unsere Erfahrungen in der Elternarbeit und der Organisation unserer Familientreffen gaben anderen Betroffenen Anregungen und Mut, es uns gleichzutun.

Wir haben das gemeinsame Vorhaben, die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, dass kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen.

Im Anschluss an die Familienkonferenz fand die 57. Tagung der European Society for Pediatric Endocrinology (ESPE) satt. Die ESPE ist eine internationale Organisation mit dem Ziel, die klinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit endokrinen Erkrankungen, einschließlich Diabetes, durch Forschung und Lehre zu verbessern.

Hier hatte CHI ein Informationsstand Informationsstand, den wir gemeinsam mit ihnen betreuten und wo wir über unsere gemeinsame Arbeit zu der Aufklärung über kongenitalen Hyperinsulinismus und die Global Registry informierten. Es gab ein sehr großes Interesse von Spezialisten aus der ganzen Welt. Sie berichteten uns von ihren Patienten und ihren Möglichkeiten der Behandlung. Wir boten Unterstützung für Eltern weltweit an.

Wir möchten die Hilfe weiter ausbauen, um den Kindern weltweit zu helfen, die dringend benötigte Medikamente nicht erhalten können. In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr in Wien!

Euer Vorstand

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Programm Jahrestreffen 2018

Das Programm für unseres Jahrestreffen 2018, welches durch die BARMER Krankenkasse finanziert wird, steht endlich und könnt es ihr hier downloaden.

An dieser Stelle möchten wir euch auch zu unserer jährlichen Mitgliederversammlung einladen, welche im Rahmen des Treffens stattfindet. Die Themen findet ihr ebenfalls im Programm.

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Hilfe für Renzo

Wir teilen Renzos Geschichte

Im Juni erreichte uns eine Hilfsanfrage aus Uruguay. Die Mutter des 3 Monate alten Renzo bat zunächst Dr. Oliver Blankenstein und daraufhin unseren Elternverein um Hilfe. Nachdem in Montevideo eine Diagnose gestellt wurde, war bald klar, dass Renzo dort aber nur mit medikamentöser Einstellung behandelt werden kann. Aber der Verdacht, es könnte ein Fokus sein, der operiert werden könnte lag nahe. Wir baten die Charité Universitätsklinik Berlin ein Kostenangebot zu erstellten.

Der Verein initiierten eine Spendenanfrage.  Silvana und Eduardo, die Eltern von Renzo, brachten alle notwendigen Unterlagen auf um die Anfrage an BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ zu stellen. Die Familie nahm einen privaten Kredit auf um die Behandlung im Voraus zu bezahlen. Wir sind sehr glücklich, dass „Ein Herz für Kinder“ sich an den Kosten für die Behandlung beteiligt hat. Trotzdem bleibt der Familie ein sehr großer Geldbetrag, der für die Behandlung bezahlt werden musste.

Der Verein hat Spenden aufgebracht, um die Kosten für die Familie zu reduzieren.  Wir übernehmen die Hotel-Kosten für die Familie.

Im Vordergrund steht mittlerweile große Freude über den Erfolg der Behandlung. Renzo hatte einen Fokus, der äußerst kompliziert in der Bauchspeicheldrüse lag. Das zeigte die hochspezielle PET-MRT Untersuchung. Eine 10 stündige Operation brachte den Erfolg.

Unser Dank gilt Frau Prof. Dr. Karin Rothe, Dr. Oliver Blankenstein und Prof. Dr. Klemens Raile und ihren Teams für die Organisation, Durchführung und Begleitung in den aufregenden Tagen und bangenden Wochen in Berlin.

Die Familie ist sehr glücklich, dass Renzo gesund entlassen werden konnte. Am Ende konnten wir die Familie aus Uruguay mit einer Schifffahrt durch den Berliner Sommer verabschieden.Wir wünschen alles erdenklich Gute für Renzos Zukunft und sind überglücklich, dass wir helfen konnten.

An alle Beteiligten ein herzliches Dankeschön. Gemeinsam sind wir stark.

Ulrike Seyfarth

Vereinsvorsitzende

Renzos Eltern sagen Danke:

Renzo was born on March 19, 2018 in Montevideo, Uruguay, due to a seizure on the second day of life he was diagnosed with congenital hyperinsulinism at one week of age, in Uruguay it is a very rare disease, only 4 cases and they told us they could not do anything For the reason why we started to see the possibility of taking it abroad, we defined ourselves by Germany since they had the pet scan study that could give exactly where the injury was, we contacted Dr. Oliver Blankestein who was always willing to He helped us and was very kind, in turn he told us about the assosiation and he contacted us with Ulrike Seyfarth, an excellent person who was always very attentive and who was our guide in this long way.
they immediately informed us of the steps to follow so that we could travel as soon as possible, we organized everything and on July 23 we traveled all the family to Germany, in the charité hospital they received us very well, Dr. Blankenstein visited us the same day, we always felt very confident and in good hands, the pet scan study was conducted on July 27 and the 31 was successfully operated, today after a month Renzo is cured, we are very happy to have contacted the people indicated at the time indicatedby having received all This help, we are very grateful to have met these wonderful people who were lights in our path and gave us so much help at a very difficult time, we just want other children in equal service to access the same opportunity and have a happy ending as we can do at this time,
thank you

Silvana and Eduardo

 

 

 

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Einladung mit der freundlichen Unterstützung der BARMER Krankenkasse

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer,

in diesem Jahr findet zum 9. Mal unser Jahrestreffen in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.

Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“ stattfinden kann.

Wir werden im Derag Living Hotel Weißensee am 06.10.2018 unsere Elternschulung, das Schulungsprogramm für unsere Jugendlichen, die Mitgliederversammlung und das Kinderprogramm durchführen. Wir stellen gerade ein Programm mit Themen rund um das „Leben mit Hyperinsulinismus“ zusammen und laden dafür Experten ein. Die Anreise ist am Freitag, den 5.10.2018, die Abreise am Sonntag nach unserem gemeinsamen Ausflug mit Picknick.

Die Tagung beinhaltet die Mitgliederversammlung (Präsentation: Vorschlag zur Satzungsänderung); das gesamte Programm könnt ihr hier einsehen. In diesem Jahr wird Julie Raskin, vom CHI-international, Gast unserer Veranstaltung sein (Präsentation). Darüber freuen wir uns ganz besonders.

Am Freitag findet auf der Terrasse des Hotels unser Begrüßungsabend statt. Hier findet schon die erste Vernetzung von neuen Mitglieder mit „Paten“ in ihrer Region statt.

Am Sonntag wollen wir unsere Vereinsmitglieder zu einem gemeinsamen Ausflug einladen. Bei einem gemeinsamen Picknick zum Austausch über Ernährungsproblematiken und dessen Bewältigung können Tagungsinhalte ausgewertet werden und neue Tagungsinhalten für das nächste Jahr gefunden werden.

Wichtig! Bitte denkt daran, dass wir ein Kontingent von 30 Zimmern mit dem Hotel vereinbart haben, welches für Mitglieder kostenfrei genutzt werden kann, jedoch nur bis zum 07.09.2018 besteht.

In unserem Anmeldeformular findet Ihr die verbindlichen Stornobedingungen. Bitte schickt das Formular ausgefüllt und unterschrieben per Post, Foto oder eingescannt per E-Mail an ulrike.seyfarth@hyperinsulinismus.de.

Das PEAK Wochenende wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der Bundesverband Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. verantwortlich.

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Erlös „Wäzzbärrteefest“ 2018 zu Gunsten unseres Vereins gespendet

„Wäzzbärrteefest“ 2018

Am 15. August 2018, dem bayerischen Feiertag Mariä Himmelfahrt, fand in unserer Straße das sogenannte „Wäzzbärrteefest“ statt. An diesem Tag finden Kräuterweihen statt; die gesammelten Kräuter werden zu sogenannten Buschen zusammengebunden (Würzbüschel = „Wäzzbärre“). Freunde und Bekannte kamen vorbei, um den leckeren Tee sowie den selbstgemachten Grillschinken im Brötchen zu verköstigen. Der Erlös des Festes, das seit rund 20 Jahren veranstaltet wird, wird immer für einen guten Zweck gespendet. In diesem Jahr geht der Erlös an den Hyperinsulinismus-Verein sowie das Ronald McDonald Haus in Berlin Wedding, um Danke zu sagen für die Unterstützung im letzten Jahr. 

Fam. Fuchs (mit Leonard)

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CHI Familienkonferenz 2018 in Athen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

sofern ihr an der diesjährigen CHI Familienkonferenz in Athen teilnehmen wollt, habt ihr noch bis zum 27.07.2018 die Möglichkeit euch für ein Stipendium zu bewerben. Das Stipendium umfasst die Hotelkosten von bis zu zwei Übernachtungen.

Stellvertretend für den Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. fährt unsere Vereinsvorsitzende Ulrike Seyfarth zur Familienkonferenz. Vielleicht sieht man in Athen.

Euer Vorstand