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Einladung zum 3.Regionaltreffen in Hamburg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung. möchten wir euch zum 3. Regionaltreffen in Hamburg am 18.05.19 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Wir bitten in diesem Jahr um baldige Zusagen um besser planen zu können. Wir denken darüber nach bei zu geringer Teilnehmerzahl, die Veranstaltung auf den Termin des Jahrestreffens in Berlin zu verschieben. Nähere Informationen erhaltet ihr nach dem Anmeldeschluss am 23.04.2019.

Wo?

Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Patrizia-Kinderhaus,
(Hinweisschildern folgen)
Liliencronstraße 130
22149 Hamburg

Wann?

18.05.2019
Uhrzeit

11-14 Uhr

Bitte bis zum 23.04.2019 anmelden ob und mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.

Kontakt

Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de
Website: www.hyperinsulinismus.de
Tel.: +49(0)17692448289

Und
Katholisches Kinderkrankenhaus WILHELMSTIFT gGmbH
Ein Haus der ANSGAR GRUPPE
Liliencronstr. 130
22149 Hamburg
Tel. 040 67377-212
Fax 040 67377-380
s.wenzel@kkh-wilhelmstift.de
Zentrale
Tel. 040 67377-0
www.kkh-wilhelmstift.de

CH-Gruppenfoto

Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz

Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe.

10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins. Wieder konnten wir Eltern näher zusammenbringen sowie Unterstützung von Ärzten, die sich Kongenitalem Hyperinsulinismus auskennen, erfahren. Dr. Michael Steigert (Kantonsspital Graubünden Schweiz) und Dr. Oliver Blankenstein (Charité- Berlin Deutschland) hielten Fachvorträge über diese seltene Erkrankung, die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten).

Ulrike Seyfarth stellte den Verein vor, der Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz, Schweden, Slowakei, Kroatien, Serbien, Bosnien-Herzegowina und Portugal hat. Wir pflegen internationale Kontakte zu Ärzten und Elternverbänden weltweit. Wir bieten Familien, mit betroffenen Kindern, ein starkes Netzwerk.

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Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg

Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen Dank an die Organisation durch Yvonne und Mathias und die tatkräftige Unterstützung ihrer Eltern! Der Termin für 2020 wurde schon festgelegt. Das 4.Regionaltreffen wird am 14.März 2020 in Heidelberg stattfinden.

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Einladung zum 1. Schweizer Regionaltreffen in Chur

Geschätzte Eltern, liebe Kinder und Jugendliche,

wir möchten Euch gerne zum 1. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 13.04.2019 einladen.

Die Gründungsveranstaltung bietet die Möglichkeit sich über den Kongenitalen Hyperinsulinismus zu informieren, Fragen an die Experten zu stellen, Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen und darüber hinaus Erfahrungen auszutauschen. Wir bieten eine Kinderbetreuung an.

Bitte meldet Euch bis zum 02.04.2019 an und gebt uns Bescheid, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.

Wo?

Kantonsspital Graubünden
Sitzungszimmer N3-09 und N5-09
Loëstrasse 170
CH-7000 Chur
Telefonnummer 081 256 60 94

Treffpunkt 10.50 Uhr am Haupteingang Kantonsspital
oder den Hinweisschildern folgen.

Wann?

Samstag 13.04.2019
10:50-15:00 Uhr mit gemeinsamem Lunch

Kontakt

Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87 – 10247 Berlin(D)
Ansprechpartnerin: Ulrike Seyfarth
Tel.: +491723042075
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de
Website: www.hyperinsulinismus.ch

Kantonsspital Graubünden
Ansprechpartner: Dr. Michael Steigert, LA, Päd Endokrinologie/Diabetologie
E-Mail: Michael.Steigert@ksgr.ch
Tel.: 081 256 60 94

Anreise

öffentliche Verkehrsmittel

Buslinie 4 ab Bahnhof Chur (Richtung Spitäler; 10-Minuten-Takt) Haltestelle Kantonsspital

mit dem Auto

Autobahn Ausfahrt Chur Nord
Hinweisschildern „Spitäler“ folgen zum Hauptstandort (KSH) in der Arlibon-Strasse.
Vom Parkhaus über die Strasse hinunter zum Haupteingang Haus A (1 min Fussweg).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Bericht vom Regionaltreffen in Düsseldorf

Am 23.02.2019 ging unsere Düsseldorfer Regionalgruppe auch in diesem Jahr voraus und begann mit dem ersten Regionaltreffen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf.

Bereits zum 8. Mal trafen wir uns zum Erfahrungsaustausch mit Familien, die hier von Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Team betreut werden. Die Experten Marcia Röper, Lea Berges sowie Dr. Sebastian Kummer begleiteten das Treffen und standen für Fragen und Diskussionen zur Verfügung.

Ulrike Seyfarth berichtete über die Ausblicke 2019 im Verein sowie über die Global Registry.Die Registry soll den betroffenen Familien sowie den behandelnden Ärzten mehr Informationen über die Erkrankung kongenitaler Hyperinsulinismus (CHI) bringen.

Derzeit haben 115 Teilnehmer aus 32 Ländern die Umfrage für die Global Registry abgeschlossen. Wir haben angeregt die Global Registry ins Deutsche zu übersetzten und erhoffen uns damit eine bessere Teilnahme unserer Mitglieder.

Wir wollen unsere Patenschaften im Verein weiter ausbauen und werden auch in diesem Jahr wieder ein Jahrestreffen in Berlin veranstalten bei dem es diesmal gezielt um psycho-soziale Aspekte in der Familie mit einem von kongenitalen Hyperinsulinismus betroffenen Familienmitglied gehen soll.

Zur Eröffnung der Fachvorträge sprach Prof. Dr. Th. Meissner über die Aktualisierung der AWMF-Leitlinien. Der Elternverein ist daran interessiert, dass u.a. Hebammen und Mitarbeiter der Neonatologie Zugang zum aktuellen Therapie-Wissensstand haben damit die Erstversorgung von Neugeborenen verbessert wird. Im UKD soll ein Haus-Standard entwickelt und umgesetzt werden um langfristig die Versorgung zu verbessern.

Zum Thema: „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei angeborenen Erkrankungen der Insulinausschüttung“ stellte Frau Röper Studienprojekte vor, die demnächst anlaufen. Der Verein plant vom Verlauf der Studie und deren Ergebnisse weiter zu berichten.

Frau Berges stellte einen Plan zur Vorgehensweise im Falle eines epileptischen Anfalls vor. Dieses Thema ist für viele HI-Familien immer wieder präsent und die Familien müssen diese Notfallsituationen bewältigen können.

Ein Catering, welches gesponsert wurde von unserer Mitgliedsfamilie LeThan, sorgte für unser leibliches Wohl. Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Organisation.

Mit dem Erfahrungsaustausch in der Elternrunde schlossen wir unser „Mutmacher-Treffen“. Wir freuen uns über eine neue Familie im Verein und es konnten bereits gute Tipps weitergeben werden, die sehr wertvoll für die betroffene Familie waren.

Zum ersten Mal konnten wir eine Kinderbetreuung anbieten, um die einen möglichste ungestörten Ablauf des fachlichen Teils des Regionaltreffen gewährleisten zu können. Vom KRASS e.V.  konnten wir zwei Profis gewinnen, die sich um unsere Kleinen gekümmert haben.

Das Regionaltreffen ist bei den Mitgliedern sehr beliebt und wurde auch in diesem Jahr sehr gut angenommen. 9 Familien nahmen teil, eine Familie ist neu in dieser Runde und hat nach einer späten Diagnosestellung im 2.Lebensjahr nun viele Fragen an erfahrene Eltern, wie ein Leben mit CHI zu Hause möglich ist.

Zitat: „Ich freue mich besonders über die familiäre Atmosphäre, die wir in Düsseldorf pflegen. Es ist toll zu sehen wie sich unsere Kinder entwickeln, selbstständig werden und nach all der schweren Zeit, jedes auf seine Weise, seinen Platz findet im Alltagsleben und in der Gesellschaft. Ein besonderes Dankeschön an Ulrike, die uns den Weg geöffnet hat uns näher kennenzulernen und auszutauschen durch solche Regionaltreffen.“ Betroffene Mutter.

Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Thomas Meissner und seinem Ärzteteam, dass wir ihre Gäste sein durften und freuen uns auf ein Wiedersehen.

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Einladung zum 3.Regionaltreffen in Heidelberg

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung möchten wir Euch zum 2. Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Ulrike wird über die aktuellen Projekte unseres Vereins berichten und Yvonne stellt die Ziele der Regionalgruppe vor.

Bitte meldet Euch bis zum 02.03.2019 an und gebt uns Bescheid, mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet. Nach dem Treffen besuchen wir bei entsprechendem Wetter gemeinsam den Heidelberger Zoo und lassen das Treffen so ausklingen.

Wo?

Seminarraum in den Gästehäusern der Universität Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 370

69120 Heidelberg

(im beschrankten Bereich der Uni-Kliniken, unweit der Chirurgischen Klinik)

Wann?
16.03.2019

Uhrzeit
11-15 Uhr

Kontakt
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth und Yvonne Schwark-Reiber
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de

oder

yvonne.schwark-reiber@email.de
Tel.: +49(0)17692448289

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Rare Disease Day-Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. veranstalten wir auch in diesem Jahr Regionaltreffen in eurer Nähe. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen. Hier findet ihr die Termine:

  • Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019
  • Regionaltreffen in Heidelberg am 16.03.2019
  • Regionaltreffen-Gründungsveranstaltung in Chur (Schweiz) 13.04.2019
  • Regionaltreffen in Hamburg am  18.5. 2019

Gemeinsam stark! Rare Disease Day

 

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Einladung zum 8. Regionaltreffen in Düsseldorf

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 29.02. möchten wir euch zum 8.Regionaltreffen in Düsseldorf am 23.02.2019 einladen. Im Mittelpunkt sollen das Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch von betroffenen Familien stehen.

Prof. Dr. Thomas Meissner und sein Team berichten über Neuigkeiten rund um HI und beantworten gern eure Fragen. Ihr könnt uns gern eure Fragen vorher zusenden, dann kann sich das Team gezielt darauf vorbereiten.

Bitte bis zum 13.02.2019 anmelden ob und mit wie vielen Personen ihr teilnehmen möchtet.

Wo?
Klinik für Allgemeine Pädiatrie Universitätsklinikum Düsseldorf
großer Seminarraum im 3.Stock
Moorenstr. 5,
40225 Düsseldorf
www.uniklinik-duesseldorf.de/paediatrie

Wann?
23.02.2019

Uhrzeit
10-14 Uhr

Kontakt
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Ansprechpartner: Ulrike Seyfarth
E-Mail: verein@hyperinsulinismus.de
Tel.: +49(0)17692448289

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Save the date

Save the date  Vienna 2019

In Zusammenarbeit mit CHI international und Lobby4kids werden wir unser Vereins-Jahrestreffen  in diesem Jahr in Wien vom 20-22.September 2019 veranstalten. Wir organisieren ein noch nie zuvor dagewesenes Event für Eltern, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit kongenitalem Hyperinsulinismus. Trefft Experten und andere Familien von überall her und werdet Teil der großen Familie.

Alle aktuellen Informationen werden wir immer hier veröffentlichen.

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Frohes neues Jahr! / Happy New Year!

Wir schauen zurück auf ein spannendes, ereignisreiches Jahr und danken für die vielen interessanten Begegnungen und die wertvolle Unterstützung, die unser Verein erfahren hat. Gleichzeitig konnten wir auch zahlreiche Hilfestellungen geben und neu betroffene Familien unterstützen. Wir freuen uns auf die Fortsetzung und Vertiefung bestehender Kooperationen und das Knüpfen neuer Kontakte.

Unseren Jahresbericht und Ausblick für 2019 könnt ihr hier nachlesen.

Wir wünschen einen guten Rutsch in das Jahr 2019!

Euer Vorstand

We look back on an exciting, exciting year and thank you for the many interesting encounters and the valuable support that our association has experienced. At the same time, we were also able to provide a great deal of help and support for newly affected families. We are looking forward to the continuation and deepening of existing cooperation’s and the establishment of new contacts.

You can read our annual report and outlook for 2019 here.

We wish you a Happy New Year 2019!

Your Executive Committee