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Familienkonferenz in Wien 2019 *Aktuelle Infos*

Sehr geehrte KonferenzteilnehmerInnen,

Nur noch eine Woche bis zur CHI Family Conference in Wien! Wir freuen uns darauf, Sie vom 20. bis 22. September zu sehen. HI-Spezialisten aus der ganzen Welt kommen hierher – wir haben eine wunderbare Agenda geplant. Wir danken dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids für die Partnerschaft mit uns auf dieser Konferenz.

Vielen Dank an unsere großzügigen Sponsoren: Rezolute, Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., Crinetics Pharmaceuticals, Xeris Pharmaceuticals und Zealand Pharma für die Ermöglichung dieser Konferenz!

Alle Tagungen und Mahlzeiten finden im Renaissance Wien Hotel, Ullmannstraße 71, Linke Wienzeile, 1150 Wien statt.

 

FREITAG

Den Auftakt des Wochenendes bildet ein Familienbesuch im Schloss Schönbrunn am Freitagnachmittag, 20.9.19. Wenn Sie bei der Registrierung ein Ticket reserviert haben, treffen Sie sich bitte PÜNKTLICH um 14:30 Uhr an der Kassa im Kindermuseum Schloss Schönbrunn (Rechter Flügel des Hauptgebäudes des Schlosses)

Anfahrtsplan: Klick

Wenn Sie teilnehmen möchten, aber kein Ticket reserviert haben, senden Sie ein E-Mail an jschmitt@congenitalhi.org bis Montag, 16.9.19.

Ein Welcome-Empfang findet von 18.00 – 20.00 Uhr im Renaissance Wien im Restaurant Wunderkammer statt. Erfrischungen und Abendessen werden serviert.

 

SAMSTAG

Die Anmeldung zur Konferenz beginnt um 8.30 Uhr außerhalb des Pariser Sitzungssaals Konferenzbeginn beginnt um 9.00 Uhr.  Alle Sitzungen finden im Pariser Besprechungsraum statt. Während der Konferenzzeiten gibt es Kaffeepausen, von 13.00 – 14.00 Uhr wird im Restaurant Wunderkammer ein Mittagsbuffet serviert. Die letzte Sitzung des Tages endet gegen 17.30 Uhr.

Für diejenigen unter Ihnen, die Kinder mitbringen, steht das Babysitter Personal bereit, Sie und Ihre Kinder bei der Anmeldung zu begrüßen. Die Babysitter werden die Familien in den Babysitter Raum bringen. Die Eltern holen Ihre Kinder kurz vor dem Mittagessen ab und bringen die Kinder nach dem Mittagessen wieder in den Babysitter Bereich zurück (Sie können Ihre Kinder auch in den Kaffeepausen abholen), beide Tage. Es wird verschiedene Aktivitäten geben, darunter Kunsthandwerk, Spiele und eine Clownin. Wenn es etwas gibt, das Ihr Kind gerne mag, bringen Sie es bitte mit.

Am Samstagabend findet ab 18.30 Uhr ein Networking-Dinner im Restaurant Wunderkammer statt. Wir hoffen, dass Sie alle zu uns zum Konferenzdinner kommen können. Es ist eine wunderbare Zeit, um Kontakte zu knüpfen und zu pflegen, und wir haben ein ausgezeichnetes Buffet-Abendessen und Erfrischungen geplant. Wir werden auch etwas Unterhaltung haben.

 

SONNTAG

Die Registrierung beginnt um 8.30 Uhr und die Konferenzsitzungen beginnen um 9.00 Uhr im Pariser Konferenzraum. Die Konferenz endet um ca. 15.45 Uhr. Unser zweiter Tag ist genauso voll von tollen Sessions wie der erste Tag, also hoffen wir, dass jeder den ganzen Tag teilnehmen kann, an beiden Tagen! Im Restaurant Wunderkammer gibt es auch ein Tagungsbuffet mit Mittagessen, während der Konferenz gibt es Kaffeepausen serviert.

Wenn Sie Fragen haben, zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Jennifer Schmitt und Julie Raskin werden Anfang nächster Woche in Wien sein, unsere Bürotelefonnummer wird weitergeleitet, damit Sie uns bei Bedarf erreichen können. Sie können uns auch per E-Mail erreichen.

Vielen Dank, dass Sie uns auf der Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien besuchen werden!

Ihr Konferenzteam

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Die Familienkonferenz 2019 in Wien, Österreich

Vom 20. bis 22. September 2019 veranstaltet Congenital Hyperinsulinism International (CHI), in Zusammenarbeit mit dem Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. und Lobby4Kids, die Congenital Hyperinsulinism Family Conference 2019 in Wien, Österreich. An der Konferenz nehmen weltweit renommierte Ärzte, Forscher und Spezialisten teil, die Kinder mit angeborenem Hyperinsulinismus (HI) behandeln, sowie Vertreter von Eltern und Patienten. Es wird Gelegenheit geben, dass sich HI-Familien treffen und ihre Erfahrungen mit anderen HI-Familien austauschen können. Die Familienkonferenzen sind eine fantastische Gelegenheit, mehr über alle Aspekte der Erkrankung zu erfahren und Mitglieder der globalen HI-Community kennenzulernen. Registriert Euch bis spätestens 15. Juni, um Euren Platz zu sichern. Wir müssen unsere Besucherzahlen sehr früh mit dem Hotel bestätigen und die Plätze sind begrenzt.

Die Konferenz findet im Renaissance Wien Hotel, Ullmannstraße 71, Linke Wienzeile, 1150 Wien, statt. Im Rudolfsheim-Fünfhaus, dem 15. Bezirk, zentral gelegen westlich der Innenstadt. Es grenzt an den 6. und 7. Bezirk und liegt damit in unmittelbarer Nähe zur berühmten Einkaufsmeile Mariahilfer Straße und zum Wiener Zoo. Am Freitagabend von 18.00 bis 20.00 Uhr gibt es einen Willkommensempfang. Die Konferenzsitzungen beginnen am Samstag, den 21.9.2019 um 9.00 Uhr. Für alle Konferenzteilnehmer findet um 19.00 Uhr ein gemeinsames Abendessen im Hotel statt. Der letzte Tag der Konferenz beginnt am Sonntag, den 22.9.2019 um 9.00 Uhr und endet bis 16.00 Uhr.

Zu den Themen gehören:

  • HI Stories – Familienpräsentationen über das Leben mit Hyperinsulinismus
  • Die psychologische Belastung durch das Leben mit Hyperinsulinismus
  • Management von HI in der Schule
  • HI Globales Register
  • HI Patientenvertretung weltweit
  • Dekodierung Ihres Genetik-Berichts
  • Leitlinien zur Erkennung von Hypoglykämie
  • Der Mechanismus der Erkrankung mit angeborenem Hyperinsulinismus
  • Diagnose des angeborenen Hyperinsulinismus einschließlich genetischer Bewertung
  • Bildgebung in der Diagnose des angeborenen Hyperinsulinismus
  • Netzwerkunterbrechung
  • Aktuelle Behandlungen für angeborenen Hyperinsulinismus
  • Langfristige Ergebnisse für Patienten mit angeborenem Hyperinsulinismus
  • Aktuelle internationale akademische Forschung
  • Aktuelle internationale akademische Forschung mit Biotech/Pharma
  • Fragen Sie das Expertengremium (Endokrinologen, Genetiker, Biotech/Pharma).
  • Gruppenbild der Teilnehmer der CHI-Familienkonferenz

Es wird auch ein spezielles Programm für junge Erwachsene, Jugendliche und Kinder geben, zusätzlich zum Babysitting, das während der Konferenzsitzungen angeboten wird.

Den Auftakt des Wochenendes bildet ein Familienbesuch im Schloss Schönbrunn am Freitagnachmittag, 20.9.19, um 15.00 Uhr. Der Platz ist begrenzt und die Tickets müssen im Voraus reserviert werden. Für Familien ist dieser Ausflug kostenlos. Die Dauer des Besuchs beträgt ca. 90 Minuten – eine einstündige Sonderführung durch die Kaiserlichen Prunksäle und 30 Minuten im interaktiven Kindermuseum.

Informationen zum Hotelzimmer

Ein begrenzter Raumblock wurde im Rahmen der Renaissance Wien zu einem Gruppenpreis zur Verfügung gestellt. Einzelpersonen kosten 109 € und Doppelzimmer 134 €. Das Frühstück ist im Preis inbegriffen. Um für diesen speziellen Gruppentarif berücksichtigt zu werden, füllen Sie bitte die Felder mit den Hotelinformationen im untenstehenden Tagungsanmeldebereich aus. Die Zimmer werden von den einzelnen Gästen beim Check-in bezahlt. Das untenstehende Anmeldeformular benötigt auch Geburtsdaten und Passnummern, da diese im Rahmen der Gruppenreservierung nach österreichischem Recht benötigt werden.

2019 CHI FAMILIENKONFERENZ WIEN – HIER GEHT ES ZUR REGISTRIERUNG

Bitte meldet Euch bis zum 15. Juni 2019 an.

Informationen zum Stipendium

Es gibt eine begrenzte Anzahl von Stipendien für HI-Familien, die von außerhalb kommen, um in den Nächten des 20. und 21. September 2019 im Hotel zu übernachten, während sie an der Konferenz teilnehmen. Familien, die an diesen Stipendien interessiert sind, sollten so schnell wie möglich, spätestens jedoch bis zum 15. Juni 2019, hier das Online-Stipendienformular ausfüllen. Zögern Sie nicht, sich um ein Stipendium zu bewerben. Sie werden nach dem „Wer zuerst kommt, malt zuerst“ Prinzip vergeben. Die Benachrichtigungen über die Zuteilungen erfolgen fortlaufend.

Stipendienantrag für die CHI-Familienkonferenz 2019 in Wien

Congenital Hyperinsulinism International bietet eine begrenzte Anzahl von Stipendien für Familien mit Hyperinsulinismus an, die finanzielle Unterstützung benötigen, um an der 2019 Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Wien, Österreich, teilzunehmen. Das Stipendium deckt die Kosten für den Aufenthalt im Renaissance Wien Hotel in den Nächten vom 20. bis 21. September 2019. Wir ermutigen jeden, für den dies hilfreich wäre, sich zu bewerben, und wir danken Euch, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, dieses Formular auszufüllen. (Alle in dieser Anwendung gemachten Angaben werden streng vertraulich behandelt).

CHI muss diesen Antrag bis zum 15. Juni 2019 erhalten. Die Benachrichtigungen über die Zuteilungen erfolgen fortlaufend.

Bitte sendet  eine E-Mail an ulrike.seyfarth@hyperinsulinismus.de oder jschmitt@congenitalhi.org, wenn Ihr Fragen haben solltet.

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Bericht zum 10. Jahrestreffen in Berlin (PEAK-Projekt)

In diesem Jahr fand unser 10. Jahrestreffen in Berlin im Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die Techniker Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen zusammen fassen und allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.

Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen im Biergarten des Hotels. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und staunen über die Entwicklungen unserer Kinder von denen berichtet wurde.

Samstag begingen wir den eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung, welche den Austausch der Mitglieder untereinander sowie die Bewältigung der Krankheit innerhalb der Familie in den Fokus stellte. Für die Jugendlichen gab es dieses Jahr wiederholt ein eigenes Programm neben der Elterntagung/Mitgliederversammlung. Die Kinderbetreuung wurde mit Kinderschminken zu einem tollen Erlebnis für unsere Kleinen. Das komplette Programm könnt ihr hier nochmal nachlesen.

Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal recht herzlich bei Loretta Ihme, Andrea Rakers und Dr. Anja Streiter für die anregenden Beiträge. Eine Präsentation zum Workshop „Zeit für mich“ findet ihr hier.

Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich nach der Tagung alle Familien im Strandbad Weißensee zum gemeinsamen Ausklingen des sommerlichen Abends .

Am Sonntag nahmen fast alle Familien an einer gemeinsamen Städte-Boots-Tour teil. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Wir bedanken uns bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 15.258,92 Euro, sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen in Wien oder im Jahr 2020!

Euer Vorstand

Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende:

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PEAK-Projektförderung 2019

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass unser 5. Projektförderungsantrag für unser Projekt „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ bewilligt wurde. Die Techniker Krankenkasse fördert unser Projekt exklusiv mit 15.258,92 Euro.

Wir bedanken uns recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse!

 

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Bericht von der Mitgliederversammlung/Jahrestagung des Kindernetzwerk e.V.

Vom 24.-25.05.2019 fand in Aschaffenburg die diesjährige Mitgliederversammlung sowie Jahrestagung unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. statt, an denen ich als Vertreterin unseres Vereins teilnehmen durfte.

Schwerpunkte der Mitgliederversammlung waren eine Diskussion zur neu überarbeiteten Satzung (mit neu formulierten Zielen des Vereins und Aufnahme des Themas Datenschutz) und der Rückblick von Raimund Schmid auf 27 Jahres Kindernetzwerk. Raimund Schmid wurde als Geschäftsführer verabschiedet; seine Nachfolge tritt Margit Golfels an.

In Vorträgen der Jahrestagung ging es um die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderem Bedarf und deren Familien sowie den Stand Deutschlands bei der Kindergesundheit im Vergleich mit anderen EU-Staaten.

Weitere Infos zur Veranstaltung findet ihr hier.

Es gab noch zwei Themen, die direkt an euch gerichtet sind:

  1. Das Kindernetzwerk möchte Kompetenz-Peers (bei uns: Paten) einführen – zur Unterstützung von Familien mit Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. Es besteht die Idee einer Bezahlung der Peers. Das Kindernetzwerk bittet um Rückmeldungen, welche Themengebiete die Peers abdecken sollten. Gibt es Mitglieder unseres Vereins, die an einer solchen Tätigkeit interessiert sind?
  2. Außerdem werden Jugendliche (16-25 Jahre) für ein Medienprojekt (Kinofilm) in Kooperation mit BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) gesucht. Gesucht werden Jugendliche, die über ihre Erfahrungen mit Depressionen durch die chronischen Erkrankungen oder Behinderungen berichten möchten. Für weitere Infos bitte an Ulrike Seyfarth wenden.

Es tat gut, sich mit Familien, die sich in ähnlichen Situationen befinden, auszutauschen. Der Dachverband bietet gute Möglichkeiten, sich zu vernetzen und bei vielen Themen und Projekten zur Selbsthilfe mitzuwirken.

Der KNW-Geschäftsbericht und eine Sonderausgabe der Zeitschrift Kinder Spezial (als Rückblick von Raimund Schmid) werden am Sommertreffen in Berlin zur Einsicht ausliegen.

Lena Fuchs

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Einladung zum 10. Jahrestreffen (PEAK-Projekt) *Programm-Update*

Hallo liebe Mitglieder und sehr geehrte Förderer,

in diesem Jahr findet zum 10. Mal unser Jahrestreffen im Rahmen unseres PEAK-Projektes (Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern) in Berlin statt. Alle sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.

Wir haben einen bewährten Veranstaltungsort am Weißensee Berlin gewählt, um allen Teilnehmern den Aufenthalt so angenehm und unkompliziert wie möglich zu gestalten und freuen uns, dass dieses Jahr wieder alles „unter einem Dach“ stattfinden kann.

Wir werden im Derag Living Hotel Weißensee am 22.06.2019 unsere Elterntagung und Mitgliederversammlung veranstalten. Dieses Jahr steht der Austausch der Mitglieder untereinander sowie die Bewältigung der Krankheit innerhalb der Familie im Fokus. Die Anreise ist am Freitag, den 21.06.2019, die Abreise am Sonntag nach einem gemeinsamen Ausflug.

Die Tagung beinhaltet die Mitgliederversammlung; hier findet unser vorläufiges Programm zum Download.

Wichtig! Bitte denkt daran, dass wir ein Kontingent von 30 Zimmern mit dem Hotel vereinbart haben, welches für Mitglieder kostenfrei genutzt werden kann, jedoch nur bis zum 31.05.2019 besteht.

In unserem Anmeldeformular findet Ihr die verbindlichen Stornobedingungen. Bitte schickt das Formular ausgefüllt und unterschrieben per Post, Foto oder eingescannt per E-Mail an ulrike.seyfarth@hyperinsulinismus.de.

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Rechenschaftsbericht 2018

Liebe Mitglieder,

wie jedes Jahr veröffentlichen wir an dieser Stelle den Rechenschaftsbericht für das vergangene Jahr für unsere Mitglieder zur Einsicht. Dieser wird selbstverständlich beim diesjährigen Sommertreffen in Berlin (21.-23.06.2019) im Rahmen der Mitgliederversammlung vorgestellt.

Euer Vorstand

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Regionaltreffen in Hamburg

Das 3. Regionaltreffen in Hamburg muss leider abgesagt werden!

Liebe Teilnehmer_Innen des Hamburger Regionaltreffens,
der bestehende Termin, 18.05.2019 muss  leider entfallen. Es geht nicht anders. Die Teilnehmerzahl war leider für den Aufwand zu gering und wir müssen mit unseren Ressourcen haushalten. Ein Ersatztermin wird rechtzeitig bekannt gegeben.
Wir bedauern die Terminabsage und bitten eventuell entstehende Unannehmlichkeiten zu entschuldigen.

Wir bieten unseren „Nordlichtern“ an, das Jahrestreffen in Berlin für den Informations- und Erfahrungsaustausch mit allen Mitgliedern zu nutzen. Die Einladung geht in Kürze raus.

Termin: 20.-22.06.2019 in Berlin

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Gründungsveranstaltung Regionalgruppe Schweiz

Unser erstes Regionaltreffen in der Schweiz wurde am vergangenen Wochenende im Kantonsspital Chur ein großer Erfolg. Wissen über Kongenitalen Hyperinsulinismus verbreiten, Unterstützung anbieten und Netzwerk stärken ist hier unsere Aufgabe.

10 Familien aus der Region haben sich zum ersten Mal getroffen und sich über Gemeinsamkeiten ausgetauscht. Hier beginnt die Geschichte der neuen Regionalgruppe unseres Selbsthilfevereins. Wieder konnten wir Eltern näher zusammenbringen sowie Unterstützung von Ärzten, die sich Kongenitalem Hyperinsulinismus auskennen, erfahren. Dr. Michael Steigert (Kantonsspital Graubünden Schweiz) und Dr. Oliver Blankenstein (Charité- Berlin Deutschland) hielten Fachvorträge über diese seltene Erkrankung, die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten).

Ulrike Seyfarth stellte den Verein vor, der Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz, Schweden, Slowakei, Kroatien, Serbien, Bosnien-Herzegowina und Portugal hat. Wir pflegen internationale Kontakte zu Ärzten und Elternverbänden weltweit. Wir bieten Familien, mit betroffenen Kindern, ein starkes Netzwerk.

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Nachlese-3.Regionaltreffen in Heidelberg

Das 3. Regionaltreffen in Heidelberg wurde gut angenommen, 10 Familien nahmen teil. In heiterer familiärer Atmosphäre war es ein tolles Treffen. Neue Familien tauschten sich mit Familien aus dem Verein aus. Die Kinder spielten ausgelassen während der gesamten Veranstaltung und warteten schon auf den anschließenden gemeinsamen Zoo-Heidelberg Besuch, der wie immer unseren Tag abrundete. Vielen Dank an die Organisation durch Yvonne und Mathias und die tatkräftige Unterstützung ihrer Eltern! Der Termin für 2020 wurde schon festgelegt. Das 4.Regionaltreffen wird am 14.März 2020 in Heidelberg stattfinden.