Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Dr. Paula Casano Sancho, Direktorin der Kinderendokrinologie des Universitätskrankenhauses Sant Joan de Déu, und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es unserer Fotogalerie.
Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Spanien, Frankreich, Großbritannien und Deutschland), Patientenorganisationen (England und wir) als auch Eltern aus Spanien,Frankreich, Bosnien, Türkei, Kolumbien, Argentinien, Paraguay, England und den USA.
Ulrike und Andrea haben einen kurzen Fachvortrag über unsere Vereinsarbeit gehalten sowie eine anonymisierte Auswertung der Vereinsumfrage vorgestellt. Den englischen Vortrag könnt ihr hier einsehen. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden informieren wir euch selbstverständlich.
Wir konnten auch in diesem Jahr wieder die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen und mit dem Bericht über unsere Arbeit auf uns aufmerksam machen um anderen betroffenen Familien Mut zu machen.
Wir haben gemeinsame Vorhaben um die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, das kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen-„Allein sind wir selten- Gemeinsam sind wir stark!“ In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr!
Euer Vorstand