Wir haben erfolgreich an der CHI International Family Conference teilgenommen. Die Veranstaltung fand in gemeinsamer Zusammenarbeit mit Jean-Baptiste Arnoux, Kinderendokrinologe des Hôpital Universitaire Necker in Paris und Congenital Hyperinsulinism International statt. Einen kleinen Einblick gibt es in unserer Fotogalerie.
Das Programm bestand aus vielen Fachvorträgen von Forschern sowie behandelnden Ärzten (aus den USA, Frankreich, Großbritannien und Deutschland), Patientenorganisationen (Frankreich, Spanien und wir) als auch Eltern aus Frankreich, Spanien, Bosnien, Griechenland, Kolumbien, Südafrika, Irland, England und den USA.
Ulrike hat einen kurzen Fachvortrag über unser PEAK-Projekt zum Thema „Patient-Powered-Research“ gehalten in der unsere anonymisierte Auswertung der Vereinsumfrage vorgestellt wurde. Zum Thema „Patiens in Action“ stellte sie unsere Vereinsarbeit vor. Die englischen Vorträge könnt ihr hier einsehen: Patients in Action und Patient-Powered Research. Sofern von CHI weitere Fachvorträge online zur Verfügung gestellt werden informieren wir euch gleich.
Irene Promussas (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat unseres Vereins und Obfrau Lobby4kids, Österreich) hielt einen Vortrag zum Thema „Coping Strategies for Managing CHI“.
Beide übergaben die gesammelten Spenden für das Sugar-Shindig-Event am 8.Oktober 2016 in Texas, bei dem die Geschenke an den Meistbietenden versteigert werden und die Erlöse der internationalen CHI-Gruppe zugutekommen.
Wir konnten auch in diesem Jahr wieder die enge Zusammenarbeit mit der internationalen Gemeinschaft der CHI-Familien und Experten ausbauen und mit dem Bericht über unsere Arbeit auf uns aufmerksam machen um anderen betroffenen Familien Mut zu machen. Wir können mit unserer Erfahrung in der Elternarbeit und der Organisation unserer eigenen Treffen Anregungen geben.
Wir haben gemeinsame Vorhaben um die Krankheit Hyperinsulinismus bekannter zu machen und das große Ziel, dass kein HI-Kind unbehandelt bleiben soll. Es gibt Mittel und Möglichkeiten zu helfen. So konnten wir nach dem Vortrag einer Kinderärztin aus Tiblisi in Georgien eine spontane Sachspende aus unserem Elternkreis aktivieren. Diese wurde dankbar angenommen. Wir möchten die Hilfe weiter ausbauen um Kindern zu helfen, die dringend benötigte Medikamente nicht erhalten können. In diesem Sinne bedanken wir uns bei der internationalen Gruppe für die Organisation und freuen uns auf das nächste Jahr!
Euer Vorstand
