Giuseppe

Jedes CHI Kind hat seine eigene Geschichte. Heute darf ich Giuseppes Weg ins Leben erzählen:

Es war Freitag der 14.07.2017, ein wunderschöner Tag ist angebrochen und meine Wehen setzten in der 39. SSW ein. Nach anfänglichen Schwierigkeiten wie Hebammenwechsel und feststecken im Geburtskanal, kam dann die Kinderärztin mit unserem kleinen Sohn 53cm und 3680 Gramm schwer und meinte keine Sorge es ist alles in Ordnung er wird nur vom feststecken einen kleinen blauen Fleck an der Stirn haben. Voller Vorfreude kamen wir nun zu viert Papa, Mama die große Schwester Maria (4 Jahre alt) und Giuseppe auf die Wochenbettstation.

Als am Abend die Schwester und Papa Sebastian die Erstversorgung gemacht hatten fiel ihr auf, dass Giuseppe am Körper zitterte, dies hatte ihr gar nicht gefallen und hatte ihm vorsichtshalber den Blutzucker gemessen, dieser war auf zwanzig, somit kam er sofort auf die Intensivstation mit einem Glucose-Zugang. Als mein Mann wieder auf unser Zimmer kam, gingen wir umgehend zu ihm. Die Ärzte meinten durch den Geburtsstress kann schonmal eine Stoffwechselstörung vorkommen.

Am nächsten Morgen bekamen wir einen erschreckenden Anruf aus der Intensivstation „Kommen Sie so schnell wie möglich, ihr Sohn krampft und die Zuckerwerte sehen nicht gut aus, es sieht schlecht aus“. Sofort rannten wir auf die Intensivstation und sahen ihn hilflos und verkrampft daliegen. Nun bekam er Sauerstoff und einen Zentralen Venenkatheter (ZVK) damit Sie eine höhere Glukosezufuhr geben konnten. Nach einem MRT stellten die Ärzte fest das Giuseppe zusätzlich eine Hirnblutung 3. Grades gehabt hatte und Sie uns nicht sagen könne ob oder in welcher Höhe er einen Hirnschaden erlitten hat. Sie gaben ihm Medikamente gegen Krämpfe und so versuchten Sie seinen Blutzucker zu stabilisieren, leider erfolglos.

Nach drei Wochen kam somit die Verlegung in eine nahe gelegene Universitätsklinik (Erlangen). Bei Ankunft in der Klinik erlitt Giuseppe wieder Tiefpunkte von Zuckerwerten, sodass die Ärzte erstmal versuchten ihn wieder zu stabilisieren (beim Nachfragen erfuhren wir, dass beim Transport seine kompletten Zugänge verstopft waren). Am nächsten Morgen sollte die Erstuntersuchung stattfinden, dabei entdeckten Sie Flecken am Darm. Von einer Sekunde auf die andere wurde es sehr hektisch, sie entschieden sich Not zu operieren. Sie entfernten ein Stück Darm, nach einer Woche gingen leider die Entzündungswerte nicht runter somit mussten Sie Giuseppe ein weiteres Mal operieren um weiteres Darmgewebe zu entfernen, nun hatte er zwei künstliche Ausgänge bekommen. Doch leider war er immer noch nicht außer Lebensgefahr, denn durch die Stoffwechselstörung hatte er eine Wundheilungsstörung und die Nähte rissen alle wieder nach drei Tagen auf. Wieder Not-OP. Dies hielt wieder nur drei Tage jedoch hielten die künstlichen Ausgänge, so waren sich die Ärzte einig ihn mit offenem Bauch zu lassen.

In der zwischen Zeit kontaktierten die Ärzte Dr. Blankenstein in Berlin mit der (Verdachts-) Diagnose: kongenitaler Hyperinsulismus, denn seine Blutzuckerwerte waren immer schlechter. Sie waren verwundert wie ein Baby mit einem Blutzucker von 11 so bei Bewusstsein sein konnte. Nun stand unsere Reise nach Berlin bevor mit einem Termin für das PET CT und einem Gentest. Nach Ankunft in der Charité kam sofort Dr. Blankenstein mit einem Ärzteteam, der erste Check, die erste Medikamentenumstellung. Nachdem das Diazoxid keine Wirkung hatte, fingen Sie an ihm Octreotid zu geben. Es schlug an und Giuseppes Werte fingen endlich an sich zu stabilisieren. Es folgte das PET CT und es stellte sich heraus, dass er die fokale Form hat. Zwar war es an einer schwierigen Stelle (am Kopf der Bauchspeicheldrüse) jedoch gut sichtbar. Nach langem Überlegen entschieden die Ärzte die OP nach hinten zu verschieben und Ihn erst einmal medikamentös einzustellen, damit Giuseppe eine Krankenhauspause hätte. Nun war vorerst seine letzte OP, die Bauchdecke wurde verschlossen und durch die stabilen Zucker konnte der Bauch heilen.

Nach ein paar Wochen brachte das Octreotid nicht mehr den erwünschten Erfolg und er erlitt eine Sepsis, denn durch den UVK sind leider Bakterien eingedrungen, Gott sei Dank erholte er sich von dieser Blutvergiftung. Jetzt war das Langzeitmedikament Lanreotid gefragt. Mit dieser Depotspritze konnten nun alle Zugänge entfernt werden und wir konnten im November endlich wieder nach Hause, mit der Information das dieser Gendefekt väterlicherseits war.

Voller Vorfreude und doch mit wahnsinniger Angst waren wir zuhause. Giuseppe hatte einen straffen Zeitplan er musste max. alle drei Stunden sondiert werden, denn durch die Überfütterung hatte er das trinken verweigert, die Versorgung der Ausgänge wurden zuhause von uns übernommen und er bekam noch Physiotherapie. Nun lernte Giuseppe mit der Zeit zu trinken und entwickelte sich sehr gut. Bis dann im April seine BZW wieder sehr schwankend waren. Nach Rücksprache mit Berlin wurde Giuseppe zu einem PET MRT eingewiesen. Es stellte sich raus das der Fokus größer wie gedacht war und eine Heilung ausgeschlossen war. Nach mehreren Versuchen ihn medikamentös einzustellen (z.B. Glucagon-Pumpe) entschied Dr. Blankenstein mit dem Ärzteteam die OP durchzuführen. Im Mai wurden die künstlichen Ausgänge zurückverlegt und im Juni war dann die große Op. Nach einer zehnstündigen Operation konnten sie den Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernen. Es konnte zwar nicht zu 100 % entfernt werden, jedoch hat es bis zum heutigen Zeitpunkt keine Auswirkungen auf seine Blutzuckerwerte.

Ich bin unendlich dankbar, dass uns dieser Verein in so einer schweren Zeit und das egal um welche Zeit immer mit Rat und Tat Beistand vom ersten Tag an bis heute. Unsere 2. Familie

ganz liebe Grüße von uns allen