Düsseldorf first

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Am 11.02.2017 hat es in Düsseldorf geschneit, sicherlich ein ungewöhnlicher Anblick der Kinderklinik.

Unser Verein beginnt hier die Reihe der Regionaltreffen zum Tag der seltenen Erkrankung. Zum 6. Mal trafen wir uns hier in der Kinderklinik zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Meissner und Dr. Kummer betreut werden, gemeinsam mit den Experten. Nachdem auf Grund der ungewöhnlichen Wetterlage so langsam alle eingetrudelt waren ging es los. Unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth berichtete über die Ausblicke 2017 im Verein und stellte die Aufklärungskampagne-Poster vor. So nahmen alle Mitglieder einige Exemplare mit nach Hause, um sie dann beim eigenen Kinderarzt, der Hebamme oder im Kindergarten aufzuhängen. Prof. Dr. Meissner nutze in der Pause mit allen gemeinsam die Gelegenheit die Poster in seinem Warteraum aufzuhängen. „Düsseldorf first!“ können wir nun verkünden und hoffen, dass die Poster bald ihre aufklärende Wirkung entfalten können.

Dr. Sebastian Kummer sprach in einem kurzen Vortrag über neue Literatur und Studien zu kongenitalem Hyperinsulinismus. Er gab ein Update zu Sirolismus, sprach über Langzeitverlauf bei Kindern mit CHI durch Kaliumkanalmutationen und stellte eine Studie zum Essverhalten bei CHI vor.
Frau Erhahon sorgte für unser leibliches Wohl und hatte ein kleines Büffet aufgebaut. Nach der Pause für das Gruppenfoto im Wartezimmer vor den neuen Postern und der Klettereinlage im allen Kindern bekannten Holzschiff, setzten wir unseren Erfahrungsaustausch in bewährter Runde fort. Jeder erzählt von sich. Dr. Kummer blieb bis zum Schluss dabei und konnte so unterstützend beraten.

Das Regionaltreffen ist bei den Mitgliedern sehr beliebt und wurde auch in diesem Jahr sehr gut angenommen. 6 Familien nahmen teil, eine Familie ist neu in dieser Runde und hat nach langem Krankenhausaufenthalt nun viele Fragen an erfahrene Eltern, wie ein Leben mit CHI zu Hause möglich ist. Wir sind sicher, dass wir Hoffnung geben können und die spielenden Kinder in unserer Runde zeigen Leben mit kongenitalem Hyperinsulinismus ist am Anfang unfassbar schwer und wird mit der Zeit leichter.

Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Meissner, Dr. Kummer und Frau Erhahon, dass wir ihre Gäste sein durften und freuen uns auf ein Wiedersehen. Eindrücke vom Treffen seht ihr in unserer Fotogalerie.