Ein kleiner Rückblick...

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Der 29.02. ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Für uns als Verein ist es auch gleichzeitig der Tag, an dem der Verein vor nunmehr 6 Jahren gegründet wurde. Wir blicken mit Stolz auf unsere Entwicklung zurück.

Angefangen haben wir mit einem Nutzerforum und einem engen Mitgliederkreis bestehend aus guten Freunden und Bekannten sowie einer Handvoll Ärzten. Inzwischen zählen wir 149 Mitglieder und zahlreiche Interessenspersonen zu unserem festen Umfeld, die wir auch Dank unseres informativen und leicht zugänglichen Internetauftritts gewinnen konnten.

Wir sind ständig bemüht unsere Vereinsarbeit weiter auszubauen, sei es die zunehmende Anzahl der jährlich stattfindenden Regionaltreffen oder die Gremienarbeit unser Vorstandsvorsitzenden Ulrike Seyfarth. Wir sind stets bemüht HI bekannter zu machen, erst kürzlich trug unsere Zusammenarbeit mit CHI International Früchte und wir veröffentlichten eine deutsche Version des von ihnen entwickelten HI-Aufklärungsposter und sind nun dabei diese im ganzen deutschsprachigen Raum zu verteilen.

Wir freuen uns, dass wir unseren Mitgliedern einmal im Jahr ein rundum sorgloses Wochenende bieten können, an dem wir sie schulen und miteinander vernetzen. Die Projektförderung, die wir dieses Jahr zum 3. Mal beantragt haben, macht es möglich, dass der Verein für alle Kosten aufkommt.

Wir wünschen uns, dass wir weiterwachsen und vielen Familien eine Hilfe sein können, sei es dabei die schwierige Anfangszeit mit HI zu überstehen, geeignete Behandlungszentren zu finden oder Gleichgesinnte. Die Vereinsarbeit ist wichtig! Bitte helft und unterstützt uns auch weiterhin in unserer Arbeit damit wir weiterbestehen und wachsen können.

Euer Vorstand

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