Gastbeitrag von Irene zum 5.Regionaltreffen in Wien

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5. Wiener CHI Treffen am 21.4.2018

 

Bereits zum fünften Mal fand das Wiener CHI Treffen statt, organisiert durch das bereits bewährte Team Irene – Ulrike – Christa, diesmal in den Räumlichkeiten der Power Kids Academy im gleichen Haus wie immer, lediglich einen Stock tiefer.

Das Feedback zu den Einladungen kam diesmal eher zögernd – man muss bedenken, dass in Österreich die Familien ja über das ganze Land verstreut sind und sich besonders aus dem Westen schwer tun, anzureisen. Dafür gibt es auch immer wieder ganz getreue Familien wie die von Sanja, die jedes Jahr dabei sind und schon sehr gut auch ihre Hilfe anbieten können.

Wir hatten diesmal das Glück, mit Caroline Culen endlich wieder einmal eine Expertin dabei zu haben. Sie ist Klinische Psychologin an der Universitätsklinik Wien, dem AKH, und begleitet vor allem Stoffwechselkinder. Speziell liegen ihr junge Erwachsene am Herzen, die sich gerade in Transition befinden – ein Thema, das in Österreich nicht wirklich gut vorbereitet ist. Unmittelbar betroffen davon ist gerade Stella, die heuer noch an die 3. Medizinische Abteilung wechseln wird. Obendrein hatten wir eine ganz neue Familie dabei mit einem 6 Monate altem Baby, das sofort unsere Herzen im Sturm eroberte. Die jungen Eltern gingen sicher mit rauchenden Köpfen, aber hoffentlich auch mit dem Gefühl, nicht mehr allein zu sein, nach Hause.

Ulrike berichtet neben den neuesten Vereinsaktivitäten auch davon, dass die Global Registry kurz vor dem Abschluss steht, ein Projekt unserer internationalen CHI Community, das seit fast zwei Jahrzehnten am Werden ist und seit ca. zwei Jahren nun intensiv in die Endphase geführt wird. Angesichts der bevorstehenden EU Datenschutzgrundverordnung haben wir EuropäerInnen natürlich ein bisschen Bauchweh wegen der Speicherung in einer Cloud, aber die Teilnahme beruht ja auf Freiwilligkeit und kommt vor allem der Forschung zu Gute. Im Zuge ihres Berichtes über die letzten Aktivitäten von Lobby4kids berichtete Irene auch über die Bemühungen der Selbsthilfegruppe, die Datenschutzverordnung umzusetzen und stellte ihre gesammelten Unterlagen auch dem Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. zur Verfügung. Unser deutschsprachiges Plakat wird von Irene und Caro an weiteren geeignete Stellen aufgehängt werden ( Hebammen, Gynäkologen, etc….) Der Ausklang fand wieder beim Griechen statt, diesmal im Freien bei lauschigem frühsommerlichen Wetter – Ulrike hatte tatsächlich zum ersten Mal Glück  mit dem Wetter in Wien! Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Berlin!

Irene Promussas