Gastbeitrag von Irene zum Regionaltreffen in Wien

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Bereits zum vierten Mal fand das österreichische CHI Treffen in Wien statt, organisiert an Ort und Stelle von Irene Promussas und Christa Egger, dabei tatkräftig und finanziell unterstützt von unserem Verein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth.

In Österreich sind die Dimensionen natürlich etwas kleiner und somit überschaubarer, und Wien ist sowieso anders 😉 Aktuell gibt es in ganz Österreich an die 13 Familien mit CHI Kindern, wobei wir ein bis zwei kontinuierlich nicht erreichen. Der Rest wird von Irene betreut und ist auch Großteils schon Mitglied im Kongenitalen Hyperinsulinismus e.V. Nachdem Stella das älteste Kind mit CHI in Österreich ist und die meisten anderen Kinder eher noch klein sind, ist derzeit Irene die Patin von allen, aber das kann sich mit zunehmender Erfahrung ja ändern. Jedenfalls klappt der Austausch sehr gut im Land, wobei so gut wie alle Familien auch von Lobby4kids – Kinderlobby betreut werden. Seit Jahren besteht eine enge Partnerschaft zwischen beiden Vereinen.

Leider konnte unsere neue Familie aus der Steiermark noch nicht dabei sein, aber wir hoffen natürlich, dass es nächstes Mal möglich sein wird. Mit dem Wetter hatten wir einigermaßen Glück, nicht so sehr mit den Öffis wegen diverser Reparaturen, aber wir fanden zusammen. Es waren diesmal insgesamt 4 Familien aus Österreich dabei. Ulrike erzählte die neuesten Aktivitäten des Vereins, Irene über neue rechtliche Belange bezüglich Pflegegeld, Bewilligungen bei der Krankenkasse und der bevorstehenden Schulreform. Außerdem berichtete jede Familie vom Stand der Dinge mit ihrem CHI Kind. Der Austausch war sehr rege, während unsere Kinder gut von Denise und Jennifer betreut wurden. Alle sind froh, sich einmal im Jahr hier zusammenzufinden. An dieser Stelle sei auch Christa gedankt, die als stellvertretende Vorsitzende von Lobby4kids auch den CHI Familien in ihrer Praxis eine Heimat gegeben hat und mit großem Interesse von Beginn an alles mitverfolgt hat, liegt ihr doch „Gründungskind“ Stella sehr am Herzen. Sie kennt sich, wiewohl nicht selbst betroffen, inzwischen sehr gut mit CHI aus, will nun auch Mitglied werden im Verein und nimmt sowohl an unseren Runden als auch am schon traditionellen Essen beim Griechen danach teil. Letzteres gestaltete sich wieder locker und sehr entspannt familiär. Natürlich hätten wir gern öfter unsere Ärztinnen dabei, aber vielleicht klappt es ja wieder beim nächsten Mal 🙂

Irene Promussas

Fotos vom Treffen findet ihr wie immer in unserer Fotogalerie