Liebe Mitglieder und Interessenten,
die Gobal Registry ist an den Start gegangen. Anbei findet ihr die deutsche Übersetzung:
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) freut sich bekannt zu geben, dass wir mit globalen Partnern zusammenarbeiten, um ein Patientenregister zur Verbesserung des Verständnisses des Kongenitalen Hyperinsulinismus (HI) auf den Weg zu bringen und somit bessere Behandlungen und die Entwicklung von Heilmitteln voranzutreiben. Um mehr über das HI Global Registry zu erfahren besucht einfach die Website unter: www.congenitalhi.org/higlobalregistry .
Bevor wir das HI Global Registry starten, gibt es eine wichtige Möglichkeit wie Ihr uns helfen könnt! Dazu würden wir gern wissen welches System Ihr zum Blutzucker messen verwendet? Wenn Ihr uns dabei helfen möchtet antwortet einfach auf diesen Beitrag mit dem Land in dem Ihr lebt und dem System das bei euch verwendet wird. Zum Beispiel:
Antwort: Vereinigte Staaten, mg/dl oder UK, mmol/l
Wenn jemand anderes das System welches in eurem Land verwendet wird bereits hinzugefügt hat und Ihr keine Ergänzungen habt, braucht Ihr natürlich nicht die gleiche Antwort nochmal zu schreiben. Wir bitten inständig um diese Unterstützung, da die Länderlisten die wir gefunden haben nicht vollständig sind und wir wissen dass Ihr die Experten zu diesem Thema seid!
In den nächsten sechs Wochen wird CHI auch viele Social-Media-Beiträge teilen, um die CHI-Community mit der Einführung des HI Global Registry vertraut zu machen. Diese Beiträge werden unter https://www.facebook.com/congenitalhi, https://twitter.com/congenitalhi und https://www.instagram.com/chi_hypoglycemia veröffentlicht.
Wir würden uns freuen wenn Ihr die Beiträge in den Social-Media-Plattformen verfolgt um mehr über das HI Global Registry zu erfahren.
Das HI Global Registry wird eine zusätzliche ausgezeichnete Ressource für Euch sein und die https://www.facebook.com/groups/hyperinsulinismsupport/ wird weiter gedeihen und ein Ort sein, wo HI Familienmitglieder kommen könnt um sich mit anderen HI Familien zu verbinden und Erfahrungen austauschen.
Alle von uns, die am HI Global Registry arbeiten, sind von Euch allen inspiriert: sowohl von der Information und Unterstützung die Ihr sucht, als auch von der Information und Unterstützung die Ihr einander bietet. Die Fragen die Ihr beantwortet haben möchtet waren eine treibende Kraft hinter der Entwicklung des HI Global Registry und wir hoffen, dass das HI Global Registry in den kommenden Monaten und Jahren eine großartige Informationsquelle für Euch alle sein wird.
Wenn Ihr Fragen zum HI Global Registry habt, wendet Euch per E-Mail an info@higlobalregistry.org.
Vielen Dank für die unterstützende, aufmerksame und hilfreiche Gemeinschaft.
Julie & Ulrike