Nachlese - Düsseldorf : Tag der Seltenen Erkrankung 2020

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Düsseldorf first – zum 9. Mal Regionaltreffen im UKD – Kinderklinik.

 

Ulrike Seyfarth eröffnete das Treffen und gab einen Überblick über die Arbeit des Vereins im Rückblick auf 2019 und die neuen Projekte für 2020. Im Besonderen wurde auf die Spendenkampagnen des Vereins hingewiesen. Große Anstrengungen werden seit einem Jahr unternommen Geld und Medikamente zu sammeln um HI-Kindern außerhalb der EU zu helfen. Eltern, Freunde, Kollegen und Interessierte unseres Vereins sammeln Spenden und unterstützen unsere Aufklärungsarbeit, denn Spenden sammeln heißt auch über Kongenitalen Hyperinsulinismus sprechen und Wissen über die Seltene Erkrankung zu vermitteln. So werden auch unsere Aufklärungsposter und -Karten gerne verteilt um im Kindergarten, in der Schule und bei Freunden KHI Verständnis zu wecken.

Paul Seyfarth berichtet über die Arbeit als Transitionscoach, in der aktiven Jungen Selbsthilfe und seine Sichtweise auf die Kindheit und Jugend mit KHI. Wir möchten die Jugendarbeit im Verein weiter ausbauen.

Prof. Dr. Thomas Meißner stellte die neue S1-Leitlinie – Diagnostik und Therapie des Kongenitalen Hyperinsulinismus (KHI) Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und – Diabetologie (DGKED) e.V. vor. Wir, als Patientenorganisation sind hier unter Kontakte zu betroffenen Familien und Selbsthilfegruppe eingetragen, so dass Eltern auch auf diesem Weg den schnellen Zugang zu Selbsthilfe finden sollten.  Des Weiteren stellte er erste Ergebnisse der Umfrage zum Thema : Projekt 1 „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei Neugeborenen mit postnatalen Hypoglykämien und Hyperinsulinismus“ https://www.soscisurvey.de/KHI/            und zu Projekt 2 „Verringerung der psychischen Belastung von Eltern von Kindern mit persistierendem Hyperinsulinismus und Entwicklung von Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Familien“ https://www.soscisurvey.de/psybelhypos/   vor .

Dr. Sebastian Kummer ging auf Fragen die zahlreichen Fragen Behandlungsmethoden   zu Nebenwirkung von Diazoxid, inclusive Langzeitbeobachtungen rund um HI ein.

Für unser leibliches Wohl hatte wiederholt Nam LeThan gesorgt und sich um das Catering gekümmert. Vielen Dank dafür.

Es gab parallel zur Berlinale bei uns diesmal auch eine Preisverleihung, die der „Seltenen Bären“.

Preisträger sind Prof. Dr. Thomas Meißner für seine 9-jährige Zusammenarbeit mit unserem Verein als HI-Experte. Den HI-Experten-Nachwuchspreis bekam Dr. Sebastian Kummer, Michele Barizon erhielt den HI-Geschwisterpreis und Nam LeThan den zentralen Versorgungspreis. Allen Preisträgern danken wir herzlich für ihr Engagement für Familien und Kinder mit kongenitalem Hyperinsulinismus.

Zum Tag der Seltenen Erkrankung lautet auch unser Motto:

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!