Noch eine Premiere in Heidelberg

  • Du bist hier
  • Home
  • News
  • Noch eine Premiere in Heidelberg
DSC04611

Es ist schon Frühling in Heidelberg und die Sonne strahlt zum 1. Regionaltreffen in Heidelberg.

In den vergangenen Jahren sind immer wieder neue Familien aus Heidelberg und Umgebung unserem Verein beigetreten. So werden in der Stoffwechselambulanz und im SPZ an der Uniklinik Heidelberg acht Kinder mit Hyperinsulinismus aus dem süddeutschen Raum betreut.

Zu unserem ersten Regionaltreffen in Heidelberg kamen insgesamt sechs Familien. Drei davon waren schon Mitglied in unserem Verein und konnten in den vergangenen Monaten bereits unsere drei neuen Familien als Paten unterstützen. Wir freuen uns, seit dem 25.3.2017 diese drei neuen Familien in unserem Verein begrüßen zu dürfen.
Eltern aus Heidelberg haben die Initiative ergriffen, Räume an der Uniklinik organisiert und Herrn Dr. Opladen angesprochen und eingeladen, uns für Fachfragen zur Verfügung zu stehen. So wurde auch Prof. Dr. Mohnike aus Magdeburg eingeladen, einen Überblick über die medikamentöse Therapie bei CHI vorzustellen.

Prof. Mohnike gab zunächst einen kurzen informativen Einblick in die Genetik bei diffuser und fokaler Form des CHI. Er berichtete über eine interessante und bislang vielversprechende Studie zu einem Medikament, das eventuell einmal CHI therapieren kann und dabei möglicherweise weniger Nebenwirkungen hätte als die bisherigen Präparate.

Dr. Opladen stellte uns das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin sowie das Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg vor, dabei im Speziellen die Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen. Er sprach über das Neugeborenen-Screening, das stetig erweitert werden soll, die Stoffwechselklinik, in der auch einige Kinder aus unserem Verein betreut werden, und über die Transitionssprechstunde, die seit einigen Monaten angeboten wird. Jugendliche werden hier beim schwierigen Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenen-Medizin begleitet und unterstützt.

Unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth stellte den Verein vor und berichtete unter anderem von der guten Zusammenarbeit mit dem internationalen Verein für Hyperinsulinismus, CHI International.

Der Erfahrungsaustausch stand jedoch selbstverständlich im Mittelpunkt unseres Treffens. Dazu kamen wir dann nach einer Pause mit Stärkung am Buffet, welches Yvonne organisiert und aufgebaut hatte. Schnell wurde im Erfahrungsaustausch deutlich, wie wertvoll diese gemütliche Runde für jeden Einzelnen von uns ist. Neue Eltern sahen die größeren Kinder, „wie sie ganz normal sind und es ihnen gut geht“. Diese Eltern stecken noch fest in der schweren Anfangsphase, die sie sich anders vorgestellt hatten. Sie hatten und haben viele Fragen und Angst um ihr Kind. Die anderen Eltern, die das alles schon erlebt haben, konnten und können Mut machen und aus dem Alltag berichten, der sich nach und nach einfacher gestaltet, je älter die Kinder werden. So wurde aus unserem Treffen ein sehr informatives Mutmachertreffen.

Anschließend nutzten noch einige Familien bei wunderbarem Frühlingswetter den nahegelegenen Zoo für einen Besuch, bei dem die Gespräche fortgesetzt werden konnten.
An dieser Stelle bedanken wir uns bei Dr. Opladen und Prof. Dr. Mohnike für ihre informativen Präsentationen (Downloadllinks findet ihr unter dem Text) und Gespräche und Yvonne Schwark-Reiber für die tolle Organisation. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen.

Euer Vorstand

Präsentation Dr. Opladen + Präsentation Prof. Dr. Mohnike

Eindrücke vom Treffen findet ihr in unserer Fotogalerie.