Vom 2. bis 4. September fand das 7. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus Vereins statt. Seit dem 1. Treffen hat sich vieles verändert. Inzwischen findet unserer Treffen zum 2. Mal im Rahmen unseres Projektes „PEAK – Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern“ statt. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei der Techniker Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes bedanken.
Über die Jahre sind unsere Treffen immer mehr gewachsen und inzwischen können wir neben den normalen Tagungsinhalten auch ein paralleles Kinder- und Jugendprogramm anbieten. Auch der Tagungsort hat sich verändert. Unsere Veranstaltung fand dieses Jahr zum 2. Mal im Derag Living Hotel Weißensee statt.
Das Wochenende begann, wie jedes Jahr, mit dem gästetypischen Eintrudeln von Nah und Fern zum gemeinsamen Abendessen auf der Terrasse des Hotels.
Am Samstag ging es dann frisch gestärkt in die Tagung. Wir hatten diverse Spezialisten eingeladen, die sich mit Hyperinsulinismus sowie den Bewältigungsstrategien im Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung auskennen. Dr. Oliver Blankenstein und Dr. Klemens Raile vertraten hierbei das Behandlungszentrum der Berliner Charité und Prof. Dr. Mohnike die Universitätsklink Magdeburg. Unsere Experten nahmen sich im Nachgang viel Zeit für die individuellen Fragen unserer Mitglieder. Weil unsere Mitglieder in den vergangenen Jahren verstärkt nach dem Wechsel ihrer heranwachsenden Jugendlichen vom Kinderarzt zum Erwachsenenmediziner gefragt haben, luden wir in diesem Jahr Frau Jana Findorff vom Berliner Transitionsprogramm der DRK-Kliniken Berlin ein. Sie stellte Transition als ein Strukturkonzept für den Übergang in die Erwachsenenmedizin vor.
Die Jugendlichen führten einen Transitions-Workshop mit einem Psychologen, Herrn Norbert Gebert von ModuS (Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien) durch. Sie berichteten uns, wie wichtig es für sie war Erfahrungen mit Gleichaltrigen auszutauschen, weil diese wirklich verstehen wie man sich mit HI oder auch als Geschwisterkind eines von kongenitalen Hyperinsulinismus betroffenen Kindes fühlt. “Wenn alle das haben, ist es plötzlich nichts Besonderes mehr-das ist toll!“.
Für unsere Kleinsten konnten wir dieses Jahr den Zauberer Jan Dober gewinnen. Er hat unsere Kinder zunächst im Basteln von Origami-Figuren geschult und anschließend auf eine Reise durch ein Märchen-Zauber-Land genommen und zum Lachen gebracht.
Neben den Vorträgen gab es dieses Jahr für die Erwachsenen die Möglichkeit an einen der Entspannungs-Workshops teilzunehmen und neue Energie zu sammeln.
Den gelungenen Abschluss lieferte wie schon im letzten Jahr das Improvisationstheater frei.wild mit einer komödiantischen Zusammenfassung unserer Tagungsinhalte.
Für unsere Vereinsmitglieder haben wir im Forum ein paar Eindrücke der Show gepostet sowie auch den Auftritt des Zauberers. Ihr könnt euch den Beitrag/die Videos nur ansehen, wenn ihr im Forum angemeldet seid und von uns als Vereinsmitglied deklariert wurdet. Bei Problemen kontaktiert uns bitte.
Das komplette Tagungsprogramm könnt ihr euch hier noch einmal ansehen.
Zum Abend trafen sich alle zum gemeinsamen Abendessen bei schönem Sommerwetter auf der Terrasse in unmittelbarer Nähe des Spielplatzes.
Am Sonntag begaben wir uns auf eine Dampferfahrt durch die Innenstadt auf der MS „Diva“. Nach einem Abschiedsgruppenfoto fuhren dann alle nach Hause mit der Vorfreude auf das 8. Sommertreffen 2017.
Durch die Projektförderung konnte der Verein die Kosten für die Übernachtungen, die Tagung sowie unseren Familienausflug am Sonntag für unsere Mitglieder übernehmen.
In unserer Fotogalerie haben wir eine Auswahl an Fotos vom gesamten Wochenende zusammengestellt. Vielen Dank an dieser Stelle an unseren fleißigen Fotografen, der unsere Tagung so toll dokumentiert hat.
Leider können wir aus Datenschutzgründen nicht alle Präsentationen veröffentlichen. Für alle Interessierten gibt es jedoch die Präsentation des Vorstandes während der Mitgliederversammlung sowie eine Präsentation über Essen mit HI-Kindern von unserem Vereinsmitglied Olaf.
Wir sind immer offen für Vorschläge und Verbesserungswünsche und möchten daher alle Teilnehmenden bitten an unserer Umfrage zum diesjährigen Sommertreffen teilzunehmen.
Darüber hinaus möchten wir wieder den Termin für unser Sommertreffen im nächsten Jahr doodeln damit so viele wie möglich von euch teilnehmen können.
Wir möchten uns bei allen Teilnehmern bedanken und freuen uns auf ein genauso erfolgreiches Treffen im nächsten Jahr.
Euer Vorstand
