RARE DISEASE DAY - Tag der Seltenen Erkrankung am 29.02.2020

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Wir nehmen den Tag der Seltenen Erkrankung zum Anlass unseren betroffenen Familien an einem Treffen in ihrer Nähe teilzunehmen. Das Jahrestreffen in Berlin findet am 3.10.2020 statt. Für viele Familien mit kleinen Kindern und instabiler Stoffwechsellage ist es schwierig den weiten Weg zum Jahrestreffen auf sich zu nehmen. Wir bieten vor Ort den Raum und die Zeit für Erfahrungsaustausch und die Möglichkeit Fragen an Ärzte und  die Gruppe zustellen.

Motto der Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2020:

Selten sind Viele , Selten ist Stark und Selten ist Stolz!

  • 9. Regionaltreffen in Düsseldorf am 29.02.2020
  • 4. Regionaltreffen in Heidelberg am 14.03.2020
  • 8. Regionaltreffen in Wien (Österreich) am 18.04.2020
  • 1. Regionaltreffen in Chemnitz am 23.05.2020 (neue Regionalgruppe)
  • 2. Regionaltreffen in Chur (Schweiz) am 26.09.2020