Liebe Mitglieder, Unterstützer/innen und Berater/innen,
Wir wollen das bevorstehende Weihnachtsfest und den Jahreswechsel zum Anlass für eine kleine Rück- und Vorschau nehmen und haben nachfolgend einige Informationen zusammengestellt, die unseren Verein bzw. unser gemeinsames Thema „Leben mit Hyperinsulinismus“ betreffen:
Aus dem Vereinsleben:
- Zum Tag der seltenen Erkrankung trafen sich in diesem Jahr wieder die Regionalgruppen in Düsseldorf, Stuttgart und Berlin. Hier möchten wir vor Ort Ansprechpartner sein und neue Kontakte knüpfen.
- Unser alljährliches Elterntreffen fand zum 4. Mal in Berlin statt, und wir konnten uns über neue Mitglieder und ein Wiedersehen mit alten Freunden freuen. Unsere Kinder warten auch schon jedes Jahr gespannt darauf, sich endlich wiederzusehen. Ein spannender Besuch im Sealife Berlin beschloss unser gemeinsames Wochenende.
- Vom 17. bis 18. September 2013 fand die 5. Congenital Hyperinsulinism International Family Conference in Mailand statt. Unser Verein wurde durch Ulrike Seyfarth (Vorstandsvorsitzende) und Irene Promussas (wissenschaftlicher Beirat, Obfrau lobby4kids) vertreten. Wir hatten viele nette Begegnungen und Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen 2014.
- Die Homepage wird gerade neu aufgestellt, um Euch im kommenden Jahr noch besser mit aktuellen Informationen und auch Bildern unserer Aktionen zu versorgen.
