In diesem Jahr fand unser 9. Jahrestreffen in Berlin im Derag-Living Hotel Weißensee mit Hilfe einer Projektförderung durch die BARMER Krankenkasse statt. Wir möchten im Nachgang nochmal das Treffen Revue passieren lassen und Allen, die nicht teilnehmen konnten, einen Einblick verschaffen.
Nachdem sich am Freitagabend der Großteil der Konferenzteilnehmer im Hotel eingefunden hatte, starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen in das vollgepackte Wochenende. Hier konnten sich gleich die neuen Mitglieder mit den „Paten“ in ihrer Region bekanntmachen. Wie in jedem Jahr gab es große Wiedersehensfreude und staunen über die Entwicklungen unserer Kinder von denen berichtet wurde.
Samstag ging es nach dem ersten Punkt des Tages, der Mitgliederversammlung, zum eigentlichen Schwerpunkt des Treffens, der Tagung. Für die Kinder gab es dieses Jahr wiederholt ein eigenes Programm neben der Elterntagung, welches unter anderem aus einem Auftritt der Märchenzauberer Jan Dober sowie aus Zauber-Workshops bestand. Die Kinderbetreuung wurde mit Kinderschminken, Basteln und Riesenseifenblasen im Garten des Hotels zu einem tollen Erlebnis für unsere Kleinen.
Zum Jugendworkshop gab es ein abwechslungsreiches Programm mit informativen Vorträgen und freier Zeit für Austausch zwischen den Jugendlichen, die sich meistens nur einmal jährlich sehen. Hier in kurzer Zeit wieder Vertrauen aufzubauen und sich einzubringen ist für einige Teilnehmer schwierig. Doch spätestens beim gemeinsamen Nachmittagsausflug zum Brandenburger Tor fielen die Sorgen von ihnen ab.
Die Gruppe der Jugendlichen möchte für 2019 vorausschauend planen und neue interessante Beiträge für das nächste Treffen im Voraus erfragen. Dabei hoffen sie auf Ideen und Anregung aus der Gruppe. Gemeinsam arbeiten die Jugendlichen am Thema Transition, welches ein wichtiges Thema in unserem Verein ist.
Nachdem Prof. Dr. Thomas Meissner mit seinem Team von der Uniklinik Düsseldorf sehr anschaulich über das anstehende Forschungsprojekt zum „Schutz vor Hirnschädigung durch eine verbesserte Behandlung bei angeborenen Erkrankungen der Insulinausschüttung“ informierte, hatten wir einen weiteren Spezialisten zum Thema Hyperinsulinismus geladen. Dr. Peter Kühnen vom Institut für experimentelle pädiatrische Endokrinologie Charité Campus Virchow Klinikum berichtete über „Alte und neue medizinische/chirurgische Behandlungen bei HI“. Danach standen uns die Experten Rede und Antwort auf viele Fragen zu Therapien, Verläufen und Forschungsergebnissen.
Wichtig war uns auch in diesem Jahr wieder einen Workshop für die stark im Alltag geforderten Eltern anzubieten. Durchgeführt wurde dieser von Frau Wiebke Pausch zum Thema „Achtsamkeit und Selbstführsorge für Eltern“.
Parallel dazu stellte Julie Raskin, Präsidentin von CHI international aus New York, USA, die Global Registry vor, erzählte von ihren Beweggründen aus ihrem Familienleben mit ihrem Sohn Ben, die letztendlich zur Gründung des internationalen Netzwerkes führte. Sie ließ uns wissen, dass es eine große Ehre und ein Privileg war, an unserer Veranstaltung teilzunehmen, viele Mitglieder unseres Vereins kennenzulernen und zu sehen wie wir zusammenarbeiten.
Großer Dank galt auch der Unterstützung unseres gemeinsamen HI Global Registry Projektes, an dem Ulrike Seyfarth maßgeblich im Lenkungsausschusses mitwirkt. Gemeinsam freuen uns auf die Teilnahme vieler Familien in naher Zukunft. Der Verein setzt sich dafür ein, dass die ausführliche Umfrage der Global Registry ins Deutsche übersetzt wird.
Abgerundet wurde der fachliche Teil dieses Tages durch Berichte aus dem HI-Familienleben. Diesen Punkt, der in unseren Regionaltreffen schon lange durchgeführt wird möchten wir auch auf dem Jahrestreffen weiter etablieren.
Nach kurzer Verschnaufpause trafen sich alle Familien im Restaurant des Hotels zum gemeinsamen Abendessen. Gemeinsam ging es dann mit der Tram M4 nach Mitte, hier erlebten wir gemeinsam das Berlin Festival of Lights 2018.
Am Sonntag besuchten wir gemeinsam den Berliner Tierpark. Es war der Abschluss eines gelungenen Wochenendes mit spannenden und lehrreichen Inhalten sowie viel Zeit zum Austausch mit anderen betroffenen Familien.
Wir bedanken uns bei der BARMER Krankenkasse für die Förderung unseres Projektes in Höhe von 14.353,75 €, sowie bei allen Teilnehmern für die schöne Zeit und freuen uns auf ein Wiedersehen im Jahr 2019!
Hier geht’s zu unserer Umfrage zum Jahrestreffen 2018 und 2019.
Euer Vorstand
Eine kleine Fotoauswahl vom gesamten Wochenende: