Kategorie : Beiträge 2017

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Heidelberg

Heidelberg wir kommen!

Wir freuen uns auf das 1. Regionaltreffen in Heidelberg mit Dr. Opladen und Prof. Dr. Mohnike. Hier findet ihr unsere Einladung: Klick

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Düsseldorf first

Am 11.02.2017 hat es in Düsseldorf geschneit, sicherlich ein ungewöhnlicher Anblick der Kinderklinik.

Unser Verein beginnt hier die Reihe der Regionaltreffen zum Tag der seltenen Erkrankung. Zum 6. Mal trafen wir uns hier in der Kinderklinik zum Erfahrungsaustausch der Familien, die hier von Prof. Dr. Meissner und Dr. Kummer betreut werden, gemeinsam mit den Experten. Nachdem auf Grund der ungewöhnlichen Wetterlage so langsam alle eingetrudelt waren ging es los. Unsere Vorstandsvorsitzende Ulrike Seyfarth berichtete über die Ausblicke 2017 im Verein und stellte die Aufklärungskampagne-Poster vor. So nahmen alle Mitglieder einige Exemplare mit nach Hause, um sie dann beim eigenen Kinderarzt, der Hebamme oder im Kindergarten aufzuhängen. Prof. Dr. Meissner nutze in der Pause mit allen gemeinsam die Gelegenheit die Poster in seinem Warteraum aufzuhängen. „Düsseldorf first!“ können wir nun verkünden und hoffen, dass die Poster bald ihre aufklärende Wirkung entfalten können.

Dr. Sebastian Kummer sprach in einem kurzen Vortrag über neue Literatur und Studien zu kongenitalem Hyperinsulinismus. Er gab ein Update zu Sirolismus, sprach über Langzeitverlauf bei Kindern mit CHI durch Kaliumkanalmutationen und stellte eine Studie zum Essverhalten bei CHI vor.
Frau Erhahon sorgte für unser leibliches Wohl und hatte ein kleines Büffet aufgebaut. Nach der Pause für das Gruppenfoto im Wartezimmer vor den neuen Postern und der Klettereinlage im allen Kindern bekannten Holzschiff, setzten wir unseren Erfahrungsaustausch in bewährter Runde fort. Jeder erzählt von sich. Dr. Kummer blieb bis zum Schluss dabei und konnte so unterstützend beraten.

Das Regionaltreffen ist bei den Mitgliedern sehr beliebt und wurde auch in diesem Jahr sehr gut angenommen. 6 Familien nahmen teil, eine Familie ist neu in dieser Runde und hat nach langem Krankenhausaufenthalt nun viele Fragen an erfahrene Eltern, wie ein Leben mit CHI zu Hause möglich ist. Wir sind sicher, dass wir Hoffnung geben können und die spielenden Kinder in unserer Runde zeigen Leben mit kongenitalem Hyperinsulinismus ist am Anfang unfassbar schwer und wird mit der Zeit leichter.

Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Meissner, Dr. Kummer und Frau Erhahon, dass wir ihre Gäste sein durften und freuen uns auf ein Wiedersehen. Eindrücke vom Treffen seht ihr in unserer Fotogalerie.

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Regionaltreffen in Hamburg & Düsseldorf

Auch dieses Jahr bieten wir wieder diverse Regionaltreffen in verschiedenen Städten an. Wir freuen uns, dass wir euch dieses Jahr auch erstmalig ein Regionaltreffen in Hamburg anbieten können. Düsseldorf jährt sich dieses Jahr schon zum 6. Mal und gehört zu den alten Hasen. Nachfolgend findet ihr beide Einladungen. Wir hoffen auf rege Teilnahme und viele neue Gesichter. Die Einladungen für die Treffen in Wien und Heidelberg folgen noch.

Hamburg &  Düsseldorf

Euer Vorstand

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Gesundes neues Jahr

Wir wünschen allen Familien, Unterstützer/innen und Netzwerkpartner/innen ein gesundes und glückliches neues Jahr 2017!

 

An dieser Stelle weisen wir auf unsere nächsten Termine hin und geben demnächst Ort und Zeit per Einladung bekannt:

***** Mutmachertermine 2017******

  • Regionaltreffen in Düsseldorf am 11.02.2017
  • Regionaltreffen in Hamburg am 11.03.2017
  • Regionaltreffen in Heidelberg am 25.03.2017
  • Regionaltreffen in Wien am 29.04.2017
  • 8. Sommertreffen in Berlin vom 25.-27.08.2017

Den Rechenschaftsbericht von 2016 findet ihr hier.

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